PDA

Visualizza versione completa : aiutatemi


rosario16
22-09-05, 18:27
da poco mi e stato diagnosticato il morbo di crohn ho 16 anni e da due mesi bevo solo dei brik dal nome elemental 028 volevo sapere da chi a piu esperienza come sara la mia vita da oggi in poi continuero a vivere normalmente ho staro sempre male ,ci sono cure veramente efficaci,io abito in sicilia ,dove sono i centri migliori per la cura ,

nadi
22-09-05, 19:42
non conosco centri specializzati in Sicilia. So di Bologna, Roma, Torino, Genova...magari qulcuno del forum che è più vicino a te ti consiglierà qualche centro buono. Comunque non preoccuparti, superata la prima fase di consapevolezza della malattia e individuata la cura più idonea ritornerai a fare la tua solita vita, certo con qualche piccolo sacrificio riguardo la dieta (non troppa, però...quando stai bene puoi di tanto in tanto concederti dei peccatucci di gola!), le cure e i controlli in ospedale. Cerca di vivere al meglio la tua vita facendo tutto quello che ti piace fare senza troppe limitazioni, è importante reagire sempre, anche nei momenti un pò out....poi ci siamo noi, per me è molto importante questo FORUM. ciao!!!

PierPaolo
22-09-05, 23:08
da poco mi e stato diagnosticato il morbo di crohn ho 16 anni e da due mesi bevo solo dei brik dal nome elemental 028 volevo sapere da chi a piu esperienza come sara la mia vita da oggi in poi continuero a vivere normalmente ho staro sempre male ,ci sono cure veramente efficaci,io abito in sicilia ,dove sono i centri migliori per la cura ,
Ciao Rosario, benvenuto nel Club. :)
L'amica nadi ha risposto molto bene alla tua domanda.
Sono sicuro che in breve tempo sarai in grado di riprendere una vita normale.
Penso che sarebbe interessante se ci descrivessi meglio la tua cura a base di elemental 028 .
A presto. :)

rosario16
23-09-05, 15:47
la cura a base di elemental consiste nel non mangiare assulutamente nulla per 3 mesi ,mettere a riposo l'intestino come dice il medico,e alimentarsi con dei brik appunto elemental 028 che comprendono tutto il fabbisogno nutrizionale ,solo che sono digerite non so come e ne bevo 12 brik al giorno,ora dopo due mesi mi ha prescritto delle pillole dal nome asacol volevo sapere se e la cura migliore visto che sono agli inizi e se anche voi prendete queste pillole o fate altre cure e se qualcuno puo indicarmi qualche centro specializzato ciao e grazie

Stefania
23-09-05, 15:55
Benvenuto Rosario. :D A mio figlio (ora quasi 4 anni) hanno dato il Pentasa dicono sia più speficifico :roll: , anche se ho l'impressione che con l'Asacol andava meglio. Ma toglimi una curiosità, durante questo trattamento tu hai fame? Recuperi peso?

rosario16
23-09-05, 16:29
devo dire che sono stato ricoverato in preda a forti dolori addominali ancora non sapevo di avere questa malattia,ho perso 4kg nel giro di qualche giorno,dopo che mi hanno diagnosticato la malattia ,e mi anno messo a dieta in due mesi ho recuperato 5kg,la fame mi viene e molta mi manca il cibo ,i brik li bevo perche sono costretto :D

PierPaolo
23-09-05, 16:59
la cura a base di elemental consiste nel non mangiare assulutamente nulla per 3 mesi ,mettere a riposo l'intestino come dice il medico,e alimentarsi con dei brik appunto elemental 028 che comprendono tutto il fabbisogno nutrizionale ,solo che sono digerite non so come e ne bevo 12 brik al giorno,ora dopo due mesi mi ha prescritto delle pillole dal nome asacol volevo sapere se e la cura migliore visto che sono agli inizi e se anche voi prendete queste pillole o fate altre cure e se qualcuno puo indicarmi qualche centro specializzato ciao e grazie
L'Asacol io l'ho preso per moltissimi anni. Ora prendo l'Asamax che ha lo stesso principio attivo: la mesalazina.
Sono molto incuriosito dalla tua cura con l'elemental. Non la conoscevo.

Stefania
23-09-05, 18:03
devo dire che sono stato ricoverato in preda a forti dolori addominali ancora non sapevo di avere questa malattia,ho perso 4kg nel giro di qualche giorno,dopo che mi hanno diagnosticato la malattia ,e mi anno messo a dieta in due mesi ho recuperato 5kg,la fame mi viene e molta mi manca il cibo ,i brik li bevo perche sono costretto :D

Ti avevo fatto questa domanda,perchè tempo fa avevano proposto a mio figlio il Modulen quale dieta e cura esclusiva, però temevo che la fame si facesse sentire. :roll:

wezi
23-09-05, 23:04
io non ho mai provato nessun tipo di brik. quando devo mettere a riposo l'intestino in genere lo faccio sotto ricovero con qualche giorno di digiuno totale, unico "cibo" sono le flebo. io la mesalazina la prendo quando sono in remissione mentre quando la malattia è attiva devo prendere il cortisone. Tu come stai ora?

rosario16
24-09-05, 16:40
io ora sto bene ,dopo due mesi di cura ,solo che ho molte domande,vorrei sapere se si sta bene per lunghi periodi e normalmente se si puo mangiare di tutto o ci sono alcuni tipi di alimenti che devono essere totalmente evitati

stella
24-09-05, 16:47
io ora sto bene ,dopo due mesi di cura ,solo che ho molte domande,vorrei sapere se si sta bene per lunghi periodi e normalmente se si puo mangiare di tutto o ci sono alcuni tipi di alimenti che devono essere totalmente evitati
Ciao rosario
si può stare bene per lunghi periodi ma al posto tuo eviterei eccessi alimentari ripetuti. ciao.

wezi
24-09-05, 17:40
io ora sto bene ,dopo due mesi di cura ,solo che ho molte domande,vorrei sapere se si sta bene per lunghi periodi e normalmente se si puo mangiare di tutto o ci sono alcuni tipi di alimenti che devono essere totalmente evitati e' una domanda difficile da rispondere. Alcuni riescono a stare bene anche per anni, altri solo per mesi. In genere questa malattia ama farsi viva nei cambi di stagione e nei periodi della vita particolarmente stressanti. Per quanto riguarda l'alimentazione il cosa mangiare è molto soggettivo. Devi fare tentativi per vedere cosa il tuo intestino tollera bene e cosa invece fa malissimo.

PierPaolo
24-09-05, 22:28
io ora sto bene ,dopo due mesi di cura ,solo che ho molte domande,vorrei sapere se si sta bene per lunghi periodi e normalmente se si puo mangiare di tutto o ci sono alcuni tipi di alimenti che devono essere totalmente evitati
Vediamo un po. :roll:
Potrei darti qualche suggerimento, ma sarebbe condizionato dai miei gusti e dal mio crohn. Perchè non ci chiedi cosa vorresti mangiare? :)

rosario16
25-09-05, 14:14
prima di iniziare la dieta ,io mangiavo molte patatine fritte ,affettati tipo salame,wurstel conditi con maionese o ketchup,e mi piacevano molto le olive,me li dovro scordare?

PierPaolo
25-09-05, 14:59
prima di iniziare la dieta ,io mangiavo molte patatine fritte ,affettati tipo salame,wurstel conditi con maionese o ketchup,e mi piacevano molto le olive,me li dovro scordare?
Caro Rosario
come già saprai il crohn è una malattia tipica dei paesi industrializzati e si sospetta che una delle cause sia proprio da ricondurre ad una alimentazione sbagliata per molti anni.
Quando ero bambino genitori e nonni certi cibi in scatola o industriali li classificavano subito come porcherie, da mangiare occasionalmente.
Ora non ci bada più nessuno ed infatti il crohn è sempre più frequente.
Naturalmente questa dell'alimentazione non è l'unica causa del crohn.

Rispondo alla tua domanda. Si! Quei cibi li devi scordare.
In particolare wurstel e salame che contengono di tutto, tra cui anche il lattosio. Anche di maionese e ketchup dovresti farne a meno.

Se proprio ti viene voglia di patatine fritte è meglio farle in casa. :)
Prova a fare una ricerca in internet su come si fanno gli alimenti che di cui tu sei ghiotto. Scoprirai cose molto interessanti.

rosario16
25-09-05, 21:22
e per le altre malattie come funziona posso prendere medicine ,per esempio adesso ho un forte mal di gola ,posso prendere una tachipirina,ho alcune medicine non si possono prendere

Stefania
25-09-05, 21:43
La tachipirina non dovrebbe dare problemi, per altri farmaci devi sempre chiedere al tuo medico curante o nel dubbio al gastro.

PierPaolo
25-09-05, 23:02
e per le altre malattie come funziona posso prendere medicine ,per esempio adesso ho un forte mal di gola ,posso prendere una tachipirina,ho alcune medicine non si possono prendere
Io cerco di prendere il minor numero di medicine possibili, visto che anche loro possono creare problemi.
Anche per il mal di gola evito di prendere farmaci.
Se è molto fastidioso succhio lentamente qualche confetto di liquirizia purissima. Da un po di sollievo. :)

wezi
29-09-05, 22:40
io prendo solo tachipirina sono anni che non prendo altri farmaci, al massimo faccio un po' di aerosol

nadi
02-10-05, 10:45
A me il gastro ha dato CO-EFFERALGAN da prendere quando ho dolori forti visto che ho le fistole e i dolori a volte sono insopportabili! Però questa pastiglia mi fa sentire molto "intontita" e non riesco a fare niente...per cui la prendo proprio quando non posso farne a meno. Sennò anche per le influenze non prendo mai niente...

sara
23-10-05, 17:33
prima di iniziare la dieta ,io mangiavo molte patatine fritte ,affettati tipo salame,wurstel conditi con maionese o ketchup,e mi piacevano molto le olive,me li dovro scordare?



cio rosario no le patatine i salumi e le olive non devi scordartele io sono ammalata da 7 anni le asacol le prendevo all'inizio della cura con cortinonici x difendere lo stomaco come l'omeprazene poi ho cominciato a prendere l'azatioprina 2 compersse al giorno e sono 6 anni che non ho nessuna ricaduta e la mia vita è tornata quella di sempre e mangio di tutto moderatamente però.....di quei bibitoni non ci conterei troppo visto che le tue ricadute sono troppo frquenti tieni duro che può essere controllato :D :D :D