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Visualizza versione completa : Diagnosi: Colite Ulcerosa. Inizio la terapia. [...]


patt
24-01-07, 13:29
Sono andata oggi a ritirare le istologie. Colite ulcerosa come avevano detto durante la coloscopia. Fortunatamente è in fase di attività lieve. Il dottore mi ha detto di prendere il delatcortene a 35 mg e continuare l'asamax e il klostenal. Ah rileggendo l'esito istologico c'è anche scritto: mucosa del sigma con edema a segni di atrofia, mi sono dimenticata di chiedere al dottore il significato. Qualcuno me lo sa dire? Grazie

BUGI
24-01-07, 13:36
Direi che sono i segnali dell'infiammazione in corso: formazione di muco o liquido e gonfiore.

patt
01-02-07, 20:17
La mia cura sembra stia facendo effetto. Non ho più sangue a pochissimo muco. Alcuni giorni non vedo neanche più il bagno. Inizio a diventare stitica? Forse! Domani ho l'appuntamento con il mio GE. Magari mi abbassa il dosaggio del cortisone (lo spero perchè sono gonfia e piena di doloretti alle ossa). Ho riniziato a mangiare piano piano cibi con le scorie ovviamente senza esagerare. Spero proprio di essere sulla strada giusta!

Stefania
01-02-07, 21:30
Patt, se hai la sensazione di star diventando stitica, eviterei i cibi che contengono scorie. Parlane con il tuo medico domani.

patt
01-02-07, 21:37
Si quella è sicuramente la prima cosa che le dirò! Domani vi farò sapere il suo consiglio.
Ho iniziato a mangiare semplicemente un arancio dopo pranzo o un mandarino niente di più!

Francesco_to
02-02-07, 11:05
Ma adesso che cura stai seguendo? quella che ti è stata consigliata al San Giovanni?

patt
02-02-07, 11:12
Guarda sia il san Giovanni che il mio dottore mi hanno dato la stessa cura: aumentare il dosaggio del Deltacortene quindi da 5 mg al giorno mi han detto di passare a 35 mg.

Francesco_to
02-02-07, 11:14
La sensazione o meglio..... diventare stitica è un effetto del cortisone, in quanto riducendosi l'infiammazione, le feci iniziano ad essere più formate.
Bisogna vedere come reagirai al tutto quando inizierai a " scalare"...

patt
02-02-07, 11:19
Infatti.. Probabilmente da domani inzierò a scalare... Ammetto di avere un pò paura e ritornare a vedere sangue e muco.. Spero di no! Vedremo cosa mi dirà oggi il dottore.

Francesco_to
02-02-07, 11:21
Generalmente, prima di iniziare a scalare, si fanno degli esami del sangue per vedere se anche gli esiti( principalmente i valori di infezione ) confermano il tuo stato di salute migliore rispetto a tempo fa.
Scalare il cortsone senza nessun riferimento attendibile... mi sembra un qualcosa di azzardato.....
Se una volta scalato il cortisone dovessero ricomparire tutti i sintomi che avevi qualche mese fa... beh, quasi al 90% potrai considerarti anche te cortisone dipendente..... quindi nn è escluso che anche te dovrai fare ricorso agli immunosoppressori....... ti dico queste cose perchè ci sono passato pure io......... naturalmente il mio augurio è quello che tutto possa risolversi al meglio senza dover stare male nuovamente.

patt
02-02-07, 11:33
Sinceramente l'altra volta che avevo iniziato a scalare con il cortisone non avevo fatto analisi del sangue. Ne quando ero in cura al San Luigi, ne con il mio attuale dottore. Le ultime analisi del sangue le ho fatte prima della colon (richieste dal San Giovanni).
La prossima settimana andrò a prenotare anche la visita al San Giovanni (così diventerò anche io una loro paziente a tutti gli effetti).
Spero di non essere diventata una cortisone- dipendente.
Grazie per il tuo augurio e.. speriamo in bene!

Francesco_to
02-02-07, 11:35
Senza esami.... su quali criteri si baserà il tuo medico per vedere se c'e' una ripresa della malattia o meno? solo vedendoti in faccia?

patt
02-02-07, 11:41
Mi fa una visita e poi mille domande per cercar di capire la situazine. Ma sinceramente è raro che mi richieda delle analisi del sangue!

sa87
02-02-07, 14:02
Vedrai Patt che andrà bene e non ti succederà nulla...!

patt
02-02-07, 18:32
Sono ritornata ora dal dottore. Come avevo pensato mi ha diminuito il cortisone.. Devo diminuire di 5 mg ogni 7 giorni. Non mi ha richiesto analisi del sangue, si è basato sulle domande e sulla visita. Non so se questo metodo sia completamente sbagliato o giusto ma d'altronde io ora sto meglio, le mie feci son formate e senza sangue (questo non capitava da molto). Ora spero solo che diminuendo il dosaggio non ricapiti ancora. Per quanto riguarda il fatto di essere diventata stitica anche lui mi ha detto che è il cortisone e che ora posso piano piano mangiare frutta e verdura... Mi ha consigliato di continuare a prendere l'anesten plus per la stanchezza e dolorini vari. Che dire altro.. Speriamo in bene!

bizzo2004
02-02-07, 20:42
Bene Patt,
io penso che se il dottore ti ha fatto scalare è perchè ha notato miglioramento, e non vuole farti diventare cortisono dipendente, almeno ad alte dosi! Speriamo bene!!!
Auguroni!

chpaper
02-02-07, 20:47
Ciao Patt,
è normale che il medico ti abbia scalato il cortisone se stai meglio, anche a me era stata prescritta la stessa cura.
Il Deltacortene è un ottimo medicamento per me il migliore che abbia assunto, mi ha fatto un gran bene mi ha ridato un po' di forze ed aiutato a guarire l'intestino. La stitichezza è un sintomo che ho avuto anche io e il dottore mi prescrisse di mangiare delle mele cotte con buoni risultati.
Ricordo che prendevo a settimane alterne dello Yovis (fermenti lattici).

chpaper

sa87
03-02-07, 09:29
Massì dai Patt..sono sicura che andrà bene! Non ti preoccupare..anch'io quando lo scalato ero preoccupata..poi è andato tutto bene...

patt
14-02-07, 14:44
la cura sta procedendo molto bene. Ora sono a 25 mg di deltacortene. Alcuni giorni faccio ancora fatica ad andare in bagno. Ho riniziato a mangiare la frutta e la verdura senza nessuna conseguenza. Spero continui così.

bizzo2004
14-02-07, 14:52
Vai Patt,
continua così!

patt
15-03-07, 21:20
Domani è il mio ultimo giorno di cortisone; lunedì andrò a fare le analisi del sangue.. Che dire? Sto passando uno stato tra la paura e la felicità. Ora sto meglio.. Mi capita ogni tanto di dover "correre" in bagno ma raramente, il più delle volte è perché mangio qualcosa di sbagliato. Il mio stato d'animo? Ho paura (e non poca) che smettendo con il cortisone ritorni a star male ma nello stesso tempo non vedo l'ora di finirlo (ho degli effetti collaterali non tanto simpatici). Speriamo in bene.

Stefania
15-03-07, 21:31
Patt anche io, quando ho dovuto interrompere il cortisone a mio figlio, mi sentivo esattamente come te. Confidai questi miei dubbi al gastroenterologo e lui mi rispose, che comunque non avrebbe potuto in eterno e se non avessimo provato ad interromperlo, non avremmo mai saputo come avrebbe reagito. I primissimi giorni non sembrava andare molto bene, poi pian piano il fisico ha raggiunto un suo equilibrio.
Tu potresti annotarti tutto quel che succede e se proprio vedi che non va bene, fai sempre in tempo a ricontattare il tuo medico e insieme stabilirete il da farsi.

patt
15-03-07, 21:36
Grazie del consiglio è un'ottima idea! Effettivamente il cortisone dopo un pò bisogna interromperlo altrimenti si hanno più effetti negativi che positivi!

PierPaolo
15-03-07, 21:47
Non ti spaventare se per alcuni giorni le tue condizioni sembrano peggiorare. L'organismo ha bisogno di alcuni giorni per trovare un nuovo equilibrio ormonale.
I primi sette o dieci giorni sono quelli più critici, ma ti assicuro che poi passa. Non ti meravigliare se compaiono problemi dermatologici, dolori articolari o hai qualche scarica in più.

patt
15-03-07, 22:05
Perfetto almeno so cosa può succedere altrimenti mi sarei spaventata. Grazie!

PierPaolo
15-03-07, 22:07
Dopo la sospensione, anche una eventuale stanchezza è transitoria.

nadi
16-03-07, 18:39
Tranquilla Patt....non succede nulla. Togli il cortisone serenamente....vedrai che non te ne accorgerai nemmeno. Anzi!!!! Meno se ne prende e meglio è!

patt
21-03-07, 10:21
Domanda: Pierpaolo mi ha scritto che sono possibili problemi dermatologici ma anche eritemi? Ho il corpo ricoperto da chiazze rosse. Fortunatamente venerdì ho la vistita dal Ge!

BUGI
21-03-07, 13:06
Personalmente quando ho sospeso il cortisone non ho avuto che benefici. Anche i problemi dermatologici nel tempo si sono risolti quasi del tutto.
Le chiazze ti provocano prurito?

patt
21-03-07, 13:59
Si, molto. Purtroppo il mio Ge oggi non è in studio, ho chiamato la dottoressa di base e mi ha detto che potrebbe essere un'allergia e mi ha dato un antistaminico ma prima di prendere qualsiasi cosa vorrei sentire il mio Ge.

BUGI
21-03-07, 14:03
Ti capisco Patt. Soffro da anni di dermatite e ne so qualcosa. Prova a fare impacchi freddi per alleviare un po' il fastidio che almeno nel mio caso da quanto e' forte diventa vero e proprio dolore.

nadi
21-03-07, 19:15
Patt sempre uguali quelle chiazze? Non so...sono più grandi? Più rosse? Prudono ancora?

patt
21-03-07, 19:26
Diventano sempre di più, e prudono sempre; la grandezza è sempre uguale. Fortunatamente venerdì sera andrò dal ge. Ora che ci penso bene alcune chiazze son comparse anche prima della fine del cortisone. Sarà davvero una reazione allergica? Ma!

nadi
23-03-07, 15:58
Facci sapere della visita....a che ore hai l'appuntamento Patt?

patt
23-03-07, 16:47
19.30 Vi farò sapere. Sia dell'esito della visita che delle analisi del sangue. Grazie

patt
23-03-07, 21:13
Allergia alimentare è la causa delle macchie. Le analisi del sangue vanno abbastanza bene tranne il ferro e la proteina C reattiva ( 2,14), il ge mi ha detto però che è così alta per l'allergia e non per la malattia (speriamo). Ora vado alla ricerca dell'alimento "dannoso" per me!

nadi
24-03-07, 08:53
Ecco cos'è...certo trovare l'alimento non sarà semplice, comunque almeno sai la causa delle chiazze...e noi con te.

nadi
30-03-07, 16:16
Come vanno le chiaze Patt? Hai trovato l'alimento colpevole?

patt
30-03-07, 16:56
Le macchie non ci sono ma ho una specie di orticaria in faccia. Mi han detto che è colpa sempre dell'allergia che con il cortisone non veniva fuori ora che ho smesso con il cortisone è esplosa. Devo fare il prima possibile la prova allergologica.

patt
28-08-07, 21:43
Eccomi qua con un'altra recidiva. Ogni volta sembra più forte di quella precedente. Nuova cura: antibiotico, clipper e clisteri. Pare che la recidiva sia dovuta ad una gastroenterite virale (che ha colpito un pò tutta Italia) che ha fatto riaccendere la malattia.

Antonellac
29-08-07, 11:25
Patt, mi spiace; oggi come va?

patt
29-08-07, 11:45
Se devo essere sincera non va molto bene. Faccio fatica ad andare in ufficio. Ma manca solo una settimana di stage quindi ci vado. Il dolore mi perseguita cerco come sempre di essere più forte io e speriamo in bene per la nuova cura!

stecchita
29-08-07, 12:50
Certo che sei più forte tu!

Spero che la cura faccia effetto al più presto.
Un bacione

topetta
29-08-07, 13:04
Mi dispiace tanto Patt. Anche a me una gastroenterite due anni fa riaccese la malattia. Vedrai che con la nuova cura starai meglio tra pochi giorni. Un bacione

topetta
05-09-07, 20:22
Patt come stai adesso? Spero un poco meglio. Un bacione

patt
06-09-07, 00:14
La situazione sta migliorando poco poco alla volta! C'è ancora sangue, ancora muco,tante scariche al giorno. Ma i dolori stanno diminuendo. In compenso stanno diminuendo anche le forze a causa della cura pesante.

patt
12-09-07, 00:16
Sono stata nuovamente dal Ge oggi. La cura che mi aveva dato non è servita a molto. La situazione non è migliorata anzi. Abbiamo cambiato cortisone passando al deltacortene 50 mg al giorno almeno per una settimana e poi vedremo il da farsi. Intanto alla fine di ottobre avrò anche una visita al San Giovanni vecchio. Spero che questa cura dia subito gli effetti desiderati.

nadi
12-09-07, 09:21
Coraggio Patt, forse questa è la volta buona. Starai meglio, ne sono certa.

Aldo29
12-09-07, 10:37
Coraggio Patt, sono certo che con 50 mg di Deltacortene avrai un grande miglioramento. Vai sempre a Rivoli a farti curare ?

patt
12-09-07, 12:01
No Aldo ho provato ad andare a Rivoli e le liste d'attesa era interminabili. Ero tra il San Luigi e un Ge privato che ha anche lui la colite ulcerosa. E' stato l'unico dottore che cambiando diverse volte la cura è riuscito a migliorare la situazione. Speriamo continui!

Bice84
15-09-07, 15:03
Ciao Patt. Anche a me quando ho avuto le riacutizzazioni è stato prescritto il Deltacortene, 50 mg al giorno. Spero che sia efficace. Poi ho dovuto scalare di 5 mg a settimana perché l'organismo deve riabituarsi gradualmente a produrre la sostanza presente nel cortisone (così mi ha spiegato il medico, ma a dire il vero capisco ben poco di queste cose e non sono una fonte affidabile). Ora come stai? Gli effetti collaterali che ho riscontrato sono il viso gonfio e la pelle più fragile.

patt
24-10-07, 13:14
Nuova visita, nuova cura. Il dottore ha paura che io sia diventata cortisone dipendente. Da domani dovrei iniziare a diminuire le dosi e se dovesse ripresentarsi qualche sintomo devo "correre" in ospedale per cambiare cura. Mi ha detto che 75 mg di cortisone son davvero troppi e non posso comunque continuare a prenderlo a vita, anche perchè porta diversi effetti collaterali non tanto carini. Ha diminuito anche la mesalazina (da 9 compresse a 3 al gg). La sera dovrò fare un nuovo clisma in gel e non più liquido che dovrebbe fare più effetto: Enterasin. Questa cura durerà un mese se non si aggiungono complicazioni e poi rifarò il controllo per decidere se fare un eventuale colonscopia e iniziare una terapia con purinethol (sospendendo così). Il tutto accompagnato da una bustina di VSL al giorno sempre per 30 giorni. Speriamo davvero che questa nuova cura risolva le cose.

stecchita
24-10-07, 14:01
Ti auguro Patt che la nuva cura faccia effetto

Antonellac
24-10-07, 14:57
Patt, incrociamo tutti le dita per te!

Hello
24-10-07, 16:14
Ciao Patt, mi dispiace sapere che le cose non siano proprio bellissime, ma spero con tutto il cuore che questa tua nuova cura possa finalmente migliorare le cose.
Tantissimi auguri e in bocca al lupo, anche io terrò le dita incrociate per te!

mainà
24-10-07, 16:59
Dai Patt, che sei forte! Ti auguro di vedere ben presto i benefici effetti della nuova terapia. Ma il tuo Ge di immunosoppressori ancora non ne parla?

patt
24-10-07, 20:04
Il purinethol a quanto mi ha detto è un immunosoppressore. Non posso però iniziare ora perchè sto facendo una dose troppo elevata di cortisone e non posso sospenderla dall'oggi al domani quindi prima devo scalarla. Ne riparleremo tra 30 gg.
Grazie ragazzi di tutto l'appoggio morale, è davvero importante!

PierPaolo
24-10-07, 21:22
Nello scalare il cortisone metti in conto qualche momentaneo peggioramento e manifestazioni cutanee varie.
Non spaventarti. Di solito durano qualche settimana.

patt
24-10-07, 21:37
Si lo so, anche la scorsa volta ho avuto problemi simili e son durati circa 2 settimane. Ti ringrazio.

topetta
29-10-07, 13:09
Cara Patt mi dispiace sentire che non stai ancora bene. Effettivaente 75 mg di cortisone son tantini ma penso di avere capito che il cortisone lo danno in base ai kg. A me il massimo che hanno mai dato è 50 mg in vena e peso 54 kg. Non so qual'è il tuo peso ma forse la dose dipende anche da quello. Spero che la nuova cura sia giusta e che riesca a farti stare meglio. I fermenti VSL li prendo sempre anche io e devo dire che son molto efficaci ed aiutano molto l'intestino.

mainà
29-10-07, 14:12
Topetta, in un periodo buio della mia malattia, circa 5 anni fa, sono arrivata a fare 60mg di cortisone per endovena e altri 30 mg per bocca = 90mg TOTALI. Prima degli effetti collaterali del cortisone non superavo i 58 Kg di peso. Poi ero diventata una mongolfiera. A volte i GE pensano che il cortisone sia una panacea, che risolve tutti i mali. E' sicuramente molto utile ma a tutto c'è un limite. Purtroppo su di me gli effetti collaterali sono stati molteplici. Comunque Patt, è un periodaccio ma vedrai che lo supererai. Siamo tutti con te!

bizzo2004
30-10-07, 11:15
Coraggio Patt, nel mio piccolo penso che il dottore faccia bene a cambiare la terapia perchè a volte anche solo diversificare fa bene.

patt
13-11-07, 22:09
Il ge mi ha detto di continuare ad abbassare il cortisone sempre di 5mg ogni 7 giorni e di riprendere la pastiglia che avevo interrotto (Salazopyrin En) in quanto, secondo lui, la pressione alta non è dovuta a quella ma al cortisone, inoltre mi ha aggiunto una cura antibiotica per 7 giorni, vediamo!

Hello
13-11-07, 22:15
In bocca al lupo per la tua nuova terapia Patt, spero che con il passar del tempo tu possa riscontrare dei benefici!

stecchita
14-11-07, 09:19
Speriamo che questa nuova cura migliori la situazione

Stefania
14-11-07, 10:04
Che dosaggio di Salazopyrin ti ha dato?

Antonellac
14-11-07, 10:09
Patt, aspettiamo nei prossimi giorni di sapere come va con questa nuova terapia.

patt
14-11-07, 12:04
La Salazopyrin devo iniziarla dopo i 7 giorni di antibiotico. Inizierò con una alzando la dose di una compressa ogni 2 giorni fino ad arrivare a 6 compresse.

topetta
14-11-07, 21:02
Patt spero davvero che con questa cura tu riesca a vedere dei benefici! Che antibiotico ti ha dato il tuo ge?

patt
14-11-07, 23:27
L'antibiotico è il Cefixoral 400 mg. Speriamo davvero. Grazie a tutti.

bizzo2004
15-11-07, 22:44
Patt, è vero quello che ti ha detto il dottore, il cortisone può alzare la pressione, quando lo prendeva mia madre lo specialista le disse proprio che il brusco rialzo che ha avuto era dovuto al cortisone.

topetta
19-11-07, 09:31
Cara Patt ma adesso come va? A che dosaggio di cortisone sei? Hai già iniziato gli immunosoppressori? L'antibiotico che ti avevano prescritto ti ha dato benefcio? Raccontaci un pò.

patt
19-11-07, 11:45
Ciao, gli immunosoppressori non li ho iniziati, dovrò aspettare dicembre per decidere insieme al dottore cosa fare. Sto scalando il cortisone di 5 mg ogni 7 giorni ora sono a 45 mg. Nelle feci non vedo più tracce di sangue e muco ma ancora tanto male sia alla pancia che alle articolazioni. Sono ancora sotto antibiotico.

patt
25-01-08, 19:52
Avevo interrotto il cortisone da poco più di una settimana. Lunedì la sorpresa, di nuovo tracce di sangue e muco, male alla schiena, stanchezza.. Oggi la visita dal Ge. Mi ha dato cortisone via locale (tramite clismi di topster), di mattina la supposta di Asacol e 10 giorni con antibiotico e fermenti lattici. Mi ha detto che secondo lui non è una recidiva perché se così fosse (subito dopo la sospensione di cortisone) perderei molto sangue. Speriamo in bene.

Stefania
25-01-08, 19:55
Bhe, sembra essere un buona notizia. Se non è una recidiva, secondo lui cosa ha causato i tuoi sintomi?

SiMo2
25-01-08, 20:11
Patt ma il mal di schiena è collegato alla tua rcu?

patt
25-01-08, 20:17
La causa è difficile da capire, in teoria non dovrei avere questi sintomi. Abbiamo pensato diverse cose, cortisone-dipendente, oppure al fatto che prendevo da troppo tempo il cortisone e il mio fisico si deve riabituare al tutto, oppure troppo stress per gli esami in avvicinamento. Chissà!

patt
25-01-08, 20:19
Il male alla schiena può dipendere dalla RCU soprattutto se comporta la parte bassa della schiena.

Cabo83
25-01-08, 21:05
Succede di avere male alla schiena con le coliti. L'ortopedico mi ha detto che può essere dovuto all'infiammazione che si fa sentire anche in zona lombare.

Hello
26-01-08, 12:47
Ciao Patt, anche io come Stefania, penso che tutto sommato, non sia proprio undata male anche perchè si esclude una recidiva.
Ti auguro di cuore che questa tua nuova cura porti gli effetti da te tanto desedirati.

patt
26-10-09, 21:25
Eccomi qua a riprendere una vecchia discussione. La scorsa settimana ho avuto la febbre, pensavo fosse "colpa" del freddo improvviso, ma intanto aumentavano anche le scariche, il sangue e i dolori (mai forti come questa volta), ho chiamato così il Ge, colite ulcerosa nuovamente in attività e la febbre era solo un sintomo. Mi ha subito dato la cura, 75 mg di cortisone, rifacol (antibiotico per 9 giorni), clistere la notte, continuo a prendere salazopyrina e mi ha aggiunto un fermento lattico. Ora il sangue pare essersi calmato, ma il resto no. Oggi, cosa che non credo avvenga da parte di ogni medico, mi ha scritto degli sms per chiedermi come andava, mi ha detto che dovrei stare 5 giorni a letto ma è impossibile, son stata in mutua già la scorsa settimana. L'umore è sotto le scarpe, dopo quasi due anni ero riuscita a togliere tutti gli effetti del cortisone e ora son di nuovo sotto.

lety1679
26-10-09, 22:03
Patt non sai quanto mi dispiace sapere che stai male di nuovo.
Questa stagione pazza sta mettendo alla prova le persone sane, per noi che abbiamo i nostri problemi è un disastro.

Spero che gli effetti della cura si facciano sentire presto, so bene quanto è dura dover lavorare quando si sta male.

Ti mando un abbraccio. Tieni duro, mi raccomando.

sa87
27-10-09, 15:30
Cavolo Patt non ci voleva proprio, mi dispiace tanto, ti sono vicina. Speriamo si risolva presto il tutto, so che è dura.

Eleonor
18-11-09, 23:42
Infatti.. Probabilmente da domani inzierò a scalare... Ammetto di avere un pò paura e ritornare a vedere sangue e muco.. Spero di no! Vedremo cosa mi dirà oggi il dottore.

Ogni volta che il medico mi ha scalato il deltacortene per 2/3 giorni sono stata un pochino peggio del solito, ma poi mi sono "stabilizzata". Se per un giorno o due noti questi due fattori non ti demoralizzare.
Però se hai emorragie importanti chiama subito il medico!

patt
20-01-10, 20:05
Oggi sono andata all'ospedale di Rivoli, non ero mai stata li.

La dottoressa molto gentile inizia a farmi tutte le domande del caso, guarda i vari esami fatti in precedenza e continua a domandarmi perchè tutto questo cortisone alla mia giovane età, va bene che l'intestino risponde bene, ma le ossa, gli occhi e il resto? Andando avanti così potrebbe arrivarti anche l'osteoporosi. Sei ormai corticodipendente. Parole confortarti direi. Consiglio passare agli immunosoppressori, aziotioprina per l'esattezza. Al che, io che avevo sempre rifiutato questa parola, mi decido: da lunedì inizio la nuova cura, sperando che sia la volta buona.

nunù65
20-01-10, 20:50
Patt, se ci sono questi farmaci (immunosoppressori o nel mio caso farmaco biologico) perchè non provarci! Ormai la fase della sperimentazione è finita da un bel pò, e se l'hanno superata forse è perchè hanno sperimentato che i benefici ci sono.

Guarda con fiducia a questo cambio di terapia, e al futuro!

Un abbraccio.
__________________
Nunzio

lety1679
20-01-10, 21:52
Patt sono d'accordo in pieno con Nunzio! Se sei cortico-dipendente l'Azatioprina non potrà che darti beneficio e forse sarà la cura giusta per stare meglio davvero.

In bocca al lupo e facci sapere come va!

Un abbraccio!

pedro
20-01-10, 23:49
Patt guarda che anche il cortisone é un immunosoppressore, stai serena L'Azatioprina ti permetterà di togliere il cortisone, che dà sicuramente a lungo andare, più effetti indesiderati della stessa Azatioprina.

Alymeraviglie
21-01-10, 08:46
Cara Patt, concordo sugli effetti spiacevoli che, a lungo andare provoca il cortisone.
Sò che è un farmaco che ha affetti anche immediati a volte sulla nostra malattia ma, la dottoressa sicuramente analizzando il tuo caso e vedendo che ormai ne fai uso da molto senza ottenere risultati positivi dopo la sospensione, ha ritenuto opportuno fare un altro passo avanti.
A me è successa la stessa cosa, il cortisone non mi faceva effetto se non a dosi alte che, ovviamente non potevo continuare a prendere in quanto il mio organismo si stava sempre più abituando e, per una futura evenienza, non avrei potuto più utilizzarlo.
Pertanto attualmente sono come si dice, "immunosoppressa".
Cerca quindi di affidarti al consiglio del medico e vedrai che con la dovuta pazienza troverai un punto di equilibrio anche tu.

Aldo29
21-01-10, 08:53
Qualcuno nel forum ha citato il Mesavancol (non ricordo chi): sono andato a vedere di cosa si tratta ed ho trovato citata solo la colite ulcerosa (non il crohn) come malattia a cui si rivolge. Si tratta più o meno di mesalazina ma con un diverso rilascio. Negli Usa è già usata mentre in Italia dovrebbe essere distribuita da inizio 2010. Prova a chiedere al GE cara Patt.

Cabo83
21-01-10, 09:12
Come ha scritto Pedro, anche il cortisone è un immunosoppressore, uno dei più potenti, dal momento che viene utilizzato per far fronte a periodi di aggressività del sistema immunitario (ad esempio per le crisi allergiche).
Il problema dell'osteoporosi di cui ti ha parlato la dottoressa è un problema serio: il cortisone la può portare e non è qualcosa da prendere alla leggera dal momento che non ci si accorge di averla se non quando compaiono i dolori e le fratture (parlo per esperienza).

Gli immunosoppressori come l'azatioprina hanno meno effetti da questo punto di vista. Poi, alla fine dei conti, purtroppo, non si può prevedere come si reagirà ad un farmaco. A tante persone l'azatioprina non dà grossi problemi, ad altri può darne.

patt
21-01-10, 10:39
Aldo quel medicinale dovrei iniziarlo a Febbraio, tolti tutti gli effetti della Salazopirina dal corpo.

Sapevo che il cortisone è un immunosoppressore e che porta mille effetti collaterali, ma un medico mi sconsigliò di passare ad altro e io mi fidai di lui.

sarettah1988
21-01-10, 19:26
Aldo, il Mesavancol l'ho citato io, e in Italia hanno iniziato già a distribuirlo.
Non è altro che la solita Mesalazina, ma molto più efficace in quanto a differenza di Asacol, Pentacol ecc, il principio attivo non viene più disperso in gran quantità in tutto l'intestino, ma viene rilasciato in maggior percentuale proprio nel colon e nel retto. Inoltre ha il vantaggio della somministrazione singola giornaliera (le pastiglie si prendono solo a colazione), per cui è più difficile che i malati si scordino di prendere le pastiglie.
Pensate che a me sospesero già anni fa' la Mesalazina, ma da quando è uscito questo nuovo farmaco me l'hanno reintrodotta per fortuna!

patt
16-02-11, 16:16
Sono stata appena dimessa dopo 6 giorni di ricovero.

Sono arrivata in pronto dopo una settimana non tanto semplice, dolori forti, scariche frequenti, sangue. Pensavo fosse un'influenza intestinale inizialmente ma sbagliavo.

In ospedale mi han rivoltato come un calzino, fatto analisi del sangue quasi tutti i giorni, rx, eco e colonscopia. Il colon è in attività lieve (quindi quasi normale). Oggi durante le dimissioni il dottore mi ha spiegato perché son stata così male, ho preso il "semplice" citimegalovirus, semplice perché è un virus abbastanza comune ma nelle persone che prendono gli immunosoppressori può creare diversi problemi. Ora mi han sospeso l'aziotoprina per non correre rischi, mi han rimesso il cortisone ma per poco. Venerdì saprò se il virus è ancora attivo o meno.

Credo di aver scritto tutto, grazie ancora alle persone che durante il ricovero si son preoccupate per me.

patt
15-09-12, 15:12
Riprendo questa discussione per aggiornarvi.

Due settimane fa, circa, ho iniziato ad aver dolori fortissimi, fortunatamente avevo già prenotato la visita dal ge, son andata li e toccandomi la pancia l'ha sentita leggermente strana, fa fatto un'eco ed ha visto che l'intestino era pieno (pur andando in bagno). Tra l'aria e le feci i dolori erano abbastanza.

Ho fatto dopo due giorni le analisi del sangue questi i risultati: proteina c 20, ves a 50, ferritina a 5,61 sidermia a 27, in poche parole potrei star meglio. Ora capisco la mia stanchezza.

smail
15-09-12, 15:24
Ciao Patt, che cosa ti ha dato di nuovo da prendere? Anch'io avevo il ferro a 15 e sto prendento il Sideral. Ho fatto gli esami del sangue giovedì e saranno pronti il venti... speriamo in bene! L'anno scorso avevo l'emoglobina a 7 ho dovuto fare le trasfusioni e, saranno state quelle o no, ma io sono stata meglio, sia di pancia e sia di bagno. Ciao

patt
15-09-12, 16:15
Il movicol che non sta facendo effetto.

Per il ferro ancora nulla, ma il sideral a me serve davvero poco.

smail
15-09-12, 19:13
Hai mai provato il ferlixit? Sono delle fialette che puoi, sia bere, sia fare intramuscolo e sia in vena. Io le bevevo durante i pasti e funzionava! Adesso sto provando questo tipo poi ti saprò dire.
Ciao

patt
15-09-12, 20:43
Grazie!

Ora chiederò al medico cosa dovrò fare. Diciamo che mi preoccupa anche la Ves, è da tanto che non era così.