Visualizza versione completa : ci sono anch'io
Salve come alcuni di voi ,spero pochi, sono affetta da colite indeterminata e cioè tutte le conseguenze del crohn e della colite ulcerosa! cosa chiedere di più dalla vita? ma non perdo quasi mai la voglia di combattere mi dico che c'e di peggio voi cosa ne pensate? Un grazie a chi ha fondato il forum almeno non mi sento "calimero" un saluto a tutti a presto!
Ciao etnea... benvenuta tra noi... La voglia di combattere non devi perderla mai.. questo è poco ma sicuro... Non avevo mai sentito parlare di colite indeteminata.. Cosa fai nella vita? Ora come stai? Che cure fai? un abbraccio
Grazie Patt, il termine indeterminata o aspecifica (non ricordo bene il nome ma le inconvenienze)mi è stato diagnosticato giusto l'anno scorso dopo 20 anni di colite ulcerosa e relative cure! attualmente mi sto curando al san Camillo di Roma anche io in effetti abito a Catania ma sai qui ho girato tutta la Sicilia e non sono molto propensi nel curare ma operare e quindi sono "espatriata" la cura che sto seguendo attualmente :2cp di Purinethol , ma non con grandi risultati e tu di dove sei come ti curi?
Ah si.. beh hai fatto bene ad andare a Roma se in sicilia non riusciavano a curati... io sono di Torino attualmente prendo il deltacortene. Da quanto tempo fai la cura di Purinethol? Hai provato a parlare con il tuo Ge del fatto che non vedi risultati con questa cura?
ciao etnea
anche io ho una colite aspecifica non è consolante lo so perchè ho sempre dei disturbi.
mi hanno curata come se avessi il morbo di crohn con un farmaco chiamato entocir 3 mg.
ti abbraccio chpaper
benvenuta etnea! Anche io sto in cura al S. Camillo dove mi avevano dato l'azatioprina, ma ho dovuto sospendere, quindi sono tornata sabato scorso e mi hanno dato in purinethol...ma che te lo dico a fare: sfoghi sul collo, labbra spaccate e forti dolori allo stomaco...ora non so cosa fare ma devo dire che sto perdendo un pò di fiducio nello staff di Prantera! Sto pensando di andare a Napoli che è un buon centro
Ciao Chicca, allora siamo in due ad avere dei dubbi sullo staf del PROF.!!!!!! dopo dimessa non si ricordano più chi sei!!(questo è capitato a me!!!!)e che devo fare se sto male e non posso prendere l'aereo? per quanto riguarda il Pur.. io non sto avendo ancora controindicazioni ma ho le piastrine altissime più di 1000 e non so casa cavolo fare !!! pensa tu come sono messa!!!! comunque non demordo e mi hanno detto che sempre al San Camillo c'e una brava ed UMANA dott.sa sè vuoi ti farò sapere come si chiama!!!! su con la vita!!! a presto
ciao etnea
anche io ho una colite aspecifica non è consolante lo so perchè ho sempre dei disturbi.
mi hanno curata come se avessi il morbo di crohn con un farmaco chiamato entocir 3 mg.
ti abbraccio chpaper
Ciao a te chpaper," mal comune mezzo gaudio" non è molto consolante ma.....
anch'io ho usato Entocir ( tra i molteplici farmaci in commercio) non ricordo più il dosaggio ma non e' stato efficace ,e quindi ritornano a dosi sempre più massicce di cortisone co tutte le conseguenze del caso! tu adesso che cure fai e come stai? un bacio da chi ti capisce veramente!
ciao Etnea e benvenuta!!! io abito vicino Milano e per fortuna non ho mai dovuto fare così tanta strada per il crohn....mamma mia come capisco che non è una bella cosa tutto quello che hai raccontato, ma sono felice che prendi la vita con serenità. bisogna fare proprio così!!!
un abbraccio
ho preso l'entocir perchè avevo il colon pieno di afte e alcune abrasioni non ulcerose.
dall'ultima colon è risultato che non ho più afte ne abrasioni per cui l'entocir ha dato i suoi buoni risultati.
tuttavia io non sto bene passo dei momenti in cui mi sento in forma circa un mesetto poi ricadute e corro in bagno.
pare che tutti i virus passanti per Torino vogliano essere ospitati nel mio colon.
ora il mio Ge ha sospeso entocir poi chissà....
un sorriso ti capisco benissimo
Beh al fatto che sono ottimista in questi casi ti aiuta molto!!! e se non fosse sarei con una corda al collo ! ma invece sono diventata un'ottima "velocista "per il bagno e un ottima osservatrice di locazione dei bagni nei luoghi pubblici per non parlare della cartina con tutti i rifornimenti e le distanze segnate!!!!!!! pensate a che punto di "pazzia" sono arrivata mio marito mi dice che sono unica sarà vero?
sei simpaticissima Etnea!!!
Ciao Etnea!
Benvenuta...scusa per il ritardo con cui ti accolgo....
Ciao Caterina, non preoccuparti , un saluto non è mai in ritardo!
Ciao Etnea,
ma la colite indeterminata è la colite aspecifica?
Se è così anche io pr ora in attesa di altri esami, ne sono affetta, vedi in quanti siamo?
Un grosso saluto anche da me.
purtroppo si! dopo 22 anni di dolori non riescono a capire ancora a classificare il mio male! e tu da quanto? baci da etnea
Io da 13 anni, ma devo fare per la prima volta la videocapsula alla fine di questo mese forse riusciranno a capirci meglio.
I ,medici non capiscono che il nostro male sarà anche aspecifico ma non è "amalefico", il dolore lo sentiamo come gli altri, perciò dobbiamo prendere le stesse medicine degli altri.
Giusto? Ciao, ciao
Cara Bizzo2004, ha proprio raggione non è per niente "amalefico" io ho 39 anni e da quando ne avevo 18 che ci convivo,ma è la prima volta che riesco a "parlarne " liberamente prima mi sentivo colpevole di ciò che mi accadeva pechè i medici di prima la definivano una malattia psicosomatica quindi ero io la causa dei miei mali e non ti dico le umiliazioni che ho dovuto "ingoiare" poi "finalmente" hanno cominciato a parlare della malattia e studiarla a fare assoc. come A.M.C.I. forse hanno capito che non era poi tanto colpa mia se stavo male! Per quanto riguarda la medicine (posso dirti di essere una farmacia ambulante!) le ho provate tutte! adesso sono con gli immunosopressori poi vogliono passare all'inflixmab !
A me la videcapsula la sconsigliano inquanto non possono effettuare le biopsie molto importanti nel mio caso e tu non devi farle?
Cari saluti e in bocca a lupo!!!!
Chiedo scusa all'amministratore per il prolungarsi della mia presentazione
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