Collaborazione tra medici

[babalina67]

Ciao a tutti, in 12 anni di malattia sto facendo esperienze e nn si finisce mai di imparare.
Io metto davanti un quesito: come si fà a capire se il medico che ti segue ti sta curando a dovere?
Io vi parlo della mia esperienza ed ad oggi spero di trovare una soluzione e che Dio ce la mandi buona.

Il mio esordio con la malattia è avvenuto con l'artrite curata dal reumatologo assumendo il methotrexate già da allora, dopo un mese mi sono ammalata di rcu, da allora le mie 2 malattie vengono seguite dal reumatologo e dal gastroenterologo perchè mi hanno sempre detto che una segue l'altra.
Per quanto riguarda la rcu con la mia ge ho un bel rapporto, è sempre presente nei momenti critici e nella cura stata anche lei mi ha detto di continuare con il mtx. LA rcu in 12 anni e stata tenuta a bada discretamente, ho avuto 2 episodi di fistole operate 2 volte e tenute a bada con 1 anno di infliximab, le recidive dell'artrite sono state più frequenti ma ho risolto aumentando il dosaggio del mtx (in pratica il mtx nn l'ho mai abbandonato) e a mio parere mi tiene a bada le 2 malattie!
Oggi che mi succede che i dolori dell'artrite aumentano e la ge mi consiglia di fare l'humira ma avendo la rcu e non il crhon me lo deve prescrivere il reuma e quindi mi reco da un reumatologo consigliato dalla ge che mi mette in discussione 12 anni di artrite e mi dice che invece è fibromialgia (ho anche quella) e mi dice che ho fatto una terapia sbagliata e mi dice di smettere il mtx (potete immaginare la mia reazione e il mio sconforto).
Ho fatto tutto mettendolo al corrente che facendo così si scatenano le 2 malattie e cosi e stato, è da un mese che sto male con la rcu e l'artrite.
Metto al corrente la ge e corriamo ai ripari con la cura di mesalazina in tutte le forme e insiste ancora con l'humira. Cambio il re e mi conferma la diagnosi "Artrite enteropatica", devo riprendere il mtx, è d'accordo con il somministrare l'humira. Adesso c'è un problema che a Taranto il biologico non lo fanno e mi devo recare a Bari da un altro reumatologo consigliato dal reumatologo che mi segue attualmente per la prescrizione del biologico.

Ad oggi mi chiedo come si fà a capire qual'è il medico giusto e chi dice la verità e poi è possibile che noi malati dobbiamo andare fuori città con tutte le spese e i disagi per avere le nuove cure?
Io sono un pò demoralizzata e scocciata. Domani andrò dal mio attuale ge perchè nel frattempo mi è venuto l'eritema nodoso alle gambe, mi ha bloccato la somministrazione del mtx e vuole vedere le gambe e valutare la situazione. Va bè aspettiamo domani e vedere cosa ne esce fuori. Scusate se vi ho annoiato ma chi ci capisce qualcosa e bravo! Un saluto e un abbraccio a tutti.
Patrizia

[Isabella67]

Sarei curiosa di sapere come è andata. E mi piacerebbe anche sapere con che spirito affronti eventualmente l'uso dei biologici. Io sono molto spaventata per gli effetti collaterali, e tu?

[yuna79]

La collaborazione fra medici è una cosa importantissima.
Chi soffre di diverse patologie ha bisogno che gli specialisti che lo prendono in cura abbiano l'apertura mentale adeguata per confrontarsi tra loro. Purtroppo non sempre questo si verifica. Da quando mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn sono passati 3 anni. In questi 3 anni sono sopraggiunte la spondilite anchilosante, l'artrite enteropatica, la fibromialgia secondaria e una forma molto leggera, tanto che mi dimentico di averlo, di morbo di Reynaud. Naturalmente la collaborazione fra il mio GE e il reumatologo è fondamentale in tutto. Nel valutare bene le mie condizioni in un determinato momento, nello stabilire quali sono le cure più adeguate al mio specifico caso. Quando mi recai dal primo reumatologo, fuori Genova, fu una brutta esperienza. Dopo molti esami ed aver posto la diagnosi, mi diede da fare le iniezioni di Methotrexate da 7,5 mg, in attesa di passare ad Humira. Questo senza che gli venisse in mente di parlare con il GE. Io, il methotrexate, non lo tollero, dopo pochissime iniezioni l'ho dovuto sospendere perchè mi stava provocando una recrudescenza del Crohn, la remissione farmacologica l'avevo raggiunta da pochissimo e dopo 18 mesi di fase attiva e un'emorragia intestinale, quindi ti lascio pensare il mio umore. Quando dissi a questo reumatologo che il methotrexate mi faceva star male, mi rispose che a lui non interessava del mio Crohn, che lui mi faceva andar meglio i dolori e che mi piacesse o no, il methotrexate lo dovevo fare a vita, insieme ad Humira. Naturalmente rifiutò qualsiasi contatto con il mio GE che, invece si era dimostrato disponibilissimo a collaborare nel mio interesse. Non mi rimaneva altro che cambiare reumatologo. La seconda invece collabora con il GE, non c'è farmaco che mi prescriva che non è stato vagliato e approvato dal GE per la malattia intestinale. Entrambi sono presenti, raggiungibili in qualsiasi momento con i cellulari e umani. Si prendono cura di me sotto tutti gli aspetti che riguardano le mie patologie. Non può uno specialista mettere, togliere, o modificare terapie a suo piacere, quando c'è un concorso di più malattie.
Pretendi che collaborino, ne va del tuo benessere.
Un medico che si prende cura di te non deve vederti come un protocollo medico da seguire ma come una persona nella sua interezza.

[babalina67]

Ciao a tutti, effettivamente la collaborazione tra i due medici è importante. Ho rivisto nuovamente il reuma per l'eritema nodoso e mi ha prescritto mezza cp di medrol da 16 mg x una settimana e sembra che l'eritema stia andando via (mi sta aumentando però l'appetito!) e comunque sembra che sia concorde a quello che dice la ge, nel frattempo farò nuovamente tutti gli esami per l'humira e poi dovrò recarmi a Bari per avere il piano terapeutico e la prescrizione. Io comunque sto tranquilla per quanto riguarda questo nuovo biologico anche perchè ho già assunto in passato x 1 anno l'infliximab ed il mio corpo ha risposto bene, non ho avuto effetti collaterali, solo stanchezza e spossatezza il giorno dopo ( penso che sia normale non è mica acqua che viene somministrata). Alla fine è meglio il farmaco o la malattia, purtroppo è un compromesso che noi malati dobbiamo accettare. Non nascondo che ho passato da poco un brutto periodo, ma da quando ho iniziato ad assumere nuovamente i farmaci, sono pìù tranquilla e assurdo ma è così, dopo tutto con la malattia ci dobbiamo convivere e senza farmaci non si può stare, certo non abbasso la guardia e chiedo sempre a fondo quello che i medici mi somministrano e gli eventuali effetti collaterali (anche se ognuno di noi risponde diversamente). Vi saluto tutti a presto Patrizia.