Visualizza versione completa : Mi presento
Ciao a tutti mi presento sono Kiki, dopo anni che navigo in internet scopro questo sito, è meraviglioso! Io ho scoperto la mia malattia nel aprile 2005 ma sicuramente già avevo i primi sintomi da un paio d’anni… la retto colite ulcerosa cronica…. Da una parte ci si può considerare fortunati, con tutte queste brutte malattie che si sente in giro, almeno la nostra riusciamo a tenercela sotto controllo… ma il fatto che sia cronica non ci aiuta di certo …. È per sempre !!! Riempirsi di medicine già a 30-40 anni è difficile da mandar giù e quando ne avrò 60, cosa succederà?? Per fortuna o sfortuna la mia vita è iper attiva, lavoro a tempo pieno, ho una casa e due figlie da seguire, all’asilo e scuola, così non ho molto tempo per pensare, però ho delle fasi in cui mi sento molto molto stanca e mi chiedo : “Dove è andata tutta l’energia che avevo 3-4 anni fa ??? Sto invecchiando o è la mia malattia? “
All’inizio è stata molto dura mi sentivo sola e demoralizzata, non conoscevo nessuno come me, sembrava che chi ce l’avesse avesse più di 60 anni, la mia farmacia mi procurava le medicine espressamente per me!!! MI sentivo un animale da circo!!
Ora so che purtroppo molti giovani ne sono colpiti e mi sento meno sola, ma le cause di questa malattia?? Nessuno mi ha consigliato una dieta, a parte per i primi 3 mesi niente frutta e verdura, poi niente, il chirurgo mi ha detto che posso mangiare di tutto…. Però da quando prendo la mesalazina ho messo su 10 kg. In un anno ora peso come quando ho partorito la mia seconda figlia, e non mi piaccio rivoglio il mio corpo, sono tutta gonfia dalla faccia, alle braccia, alla pancia ecc.. sono andata da una dietologa per 6 mesi e mia ha consigliato di mangiare di più perché mangiavo troppo poco, ma inutilmente non è successo nulla … ho fatto analisi del sangue ed ormoni, ma sembra tutto a posto, a voi è successo qualcosa di simile ? Cosa è consigliato e sconsigliato di mangiare nel nostro caso ? Ci sono medicine alternative tipo “omeopatiche”?
Grazie per avermi ascoltata e un buon anno a tatti che sia veramente buono. Kiki
Ciao Kiki... benvenuta tra noi... anche io ho avuto il tuo stesso problema, sarà per la mesalazina sarà per il cortisone, io ho messo su ben 20 kg... e già ti capisco... con questa malattia ci sono persone che dimagriscono tantissimo e persone come noi... tempo fa provai anche io a far dieta ma stavo peggio sempre senza forze e senza concentrazione purtroppo è così! Il tuo dietologo non ha tutti i torti.. Tra la malattia e le medicine che prendiamo nn possiamo mangiare poco.. é vero alcuni alimenti son da escludere io ad esempio non posso mangiare ne frutta ne verdura ma è soggettivo... Il tuo chirurgo ha detto che puoi mangiare di tutto... in un certo senso è vero se non trovi alimenti che ti fanno star male puoi mangiare di tutto! Ancora un caloroso benvenuta tra noi...
Ciao Kiki, benvenuta. Non mi risulta che la mesalazina faccia ingrassare, tu quale prendi? Mio figlio ne ha preso diversi tipi, sono tre anni ormai, ma non ho notato il fenomeno del quale tu parli, che invece si riscontra spesso con l'assunzione di cortisone. Probabilmente , la mesalazina ti dona un certo benessere con conseguente aumento dell'appetito, il fisico di era forse adattato a piccole quantità di cibo che venendo assunto in quantità "normali" ti ha fatto ingrassare. Dovresti però ad un certo punto assestarti. Credo che la dietologa in questo potrà aiutarti.
Ciao Kiki benvenuta.
Dimmi una cosa: vai spesso al gabinetto? La maggior parte di noi ci va molto, però c'è una parte minore che invece soffre di stipsi.
In entrambi i casi comunque sono da evitare i cibi ricchi di scorie, quali le verdure, i cibi integrali, le fibbre, etc che appesantiscono il nostro intestino e lo irritano. La reazione può essere dissenteria oppure uno spasmo di restringimento che genera stipsi. Entrambi da tenere sotto controllo.
Come ti ha detto Stefania la mesalazina non fa gonfiare o ingrassare essendo una medicina che libera il principio attivo nella parte terminale dell'intestino; altro discorso se hai preso cortisone.
Dove sei in cura ?
Un caro saluto
Grazie ragazzi !
Ora prendo la Pentacol mg 800 due volte al giorno, così per i prossimi tre anni …. Il cortisone l’ho preso nei primi tre mesi della cura, assieme alla mesalazina 5 volte al giorno, poi basta. Praticamente non sono in cura da nessuno al momento, mi illudo che per allora mi dicano che non occorra prendere più niente … magari… e poi da quando ho la malattia, oltre ad essere ingrassata, ho tutte le mestruazioni sfasate, o durano 20 giorni o non vengono per 2-3 mesi, ho iniziato ad avere dolori alle caviglie e schiena (conseguenza della malattia! Mha) non comando più il mio corpo….. ma ciò nonostante non mi arrendo mi sono iscritta a spinning ed ad acqua fit-bike e facendo attività il dolore alle caviglie è quasi sparito! Prima o poi troverò una soluzione ….
Io ho sempre avuto stipsi da che sono nata andavo al bagno 1-2 volte la settimana, ora sono più regolare “quasi tutti i giorni”, la verdura l’ho sempre odiata e solo negli ultimi anni ho iniziato a mangiarla ed apprezzarla “perché fa bene”, il mio punto debole è la cioccolata ma cerco di evitarla il più possibile, ma ho dei periodi di crisi di astinenza ….
Un caro saluto Kiki
Grazie ragazzi !
Ora prendo la Pentacol mg 800 due volte al giorno, così per i prossimi tre anni …. Il cortisone l’ho preso nei primi tre mesi della cura, assieme alla mesalazina 5 volte al giorno, poi basta. Praticamente non sono in cura da nessuno al momento, mi illudo che per allora mi dicano che non occorra prendere più niente … magari… ….
Ti consiglio amichevolmente di andare a farti vedere da un buon gastroenterologo, fare gli eventuali esami che ti prescrivesse, seguire scrupolosamente quanto ti dirà.
Illudersi di guarire senza prendere più niente è una pia illusione che può solo farti del male.
Ciao
Cara Kiki non andare da nessun medico non mi sembra un atteggiamento corretto, il medico lavora per te non contro di te. I tuoi disturbi potrebbero trovare una soluzione con una terapia idonea che deve essere sempre stabilita da uno specialista. Coraggio, trova un gastroenterologo del quale tu possa fidarti e segui ciò che ti dirà, vedrai che ne trarrai giovamento.
Ciao Aldo !
Forse non mi sono spiegata al momento continuo a prendere la mesalazina 2 volte al giorno per i prossimi tre anni e la prossima colonscopia di controllo ce l’ho fra un anno.
Grazie dell’interessamento Kiki
benvenuta cara. te, come tutte noi hai una vita incasinata e la malattia te l'ha incasinata ancora di più....
ho letto con stupore che, a diversità degli altri anzichè dimagrire metti su peso....beh qualcuno ne sarebbe felice davvero.
quello che ti posso dire per quanto mi riguarda è non scoraggiarti mai, non pensare troppo alla malattia, anche se ti fa dannare, vivi la vita a pieno con la tua famiglia e i tuoi affetti....
un abbraccio!
Ciao kiki, ma dal ginecologo per il ciclo ci sei andata? Che ti ha detto? Potrebbe trattarsi di un problema ormonale, non rilevato dai classici esami del sangue, che ti ha causato anche l'aumento di peso. La tiroide come va? Gli esami per l'insulina li hai fatti?
Un abbraccio.
Francesco_to
11-01-07, 08:12
Ciao Kiki e ben arrivata.
La mesalazina NON provoca aumento di peso e/o gonfiore.
Parli di medicina alternativa... per esperienza personale ti dico di lasciare perdere che è meglio. Potrebbe esserti utile per una cura disintossicante , magari dopo un forte ciclo di antibiotibici , ma non per curare la colite ulcerosa e/o il crohn. A me l'omeopatia mi stava portando dentro una bara...
E' importante essere sempre seguiti da un medico specializzato in malattie gastrointestinali in quanto, proprio per le caratteristiche della malattia, la situazione potrebbe cambiare, senza che noi c'e' ne accorgiamo, in breve tempo, come è importante curare l'alimentazione ed evitare di fare il medico fai -da te
La stanchezza è cosa normale in coloro che hanno queste patologie, specie quando ci si trova in periodo di attività della malattia
Ciao e buona giornata
Ciao a tutti siete stati carinissimi a rispondermi!!!
Mi sembra impossibile che dopo due anni di malattia trovo finalmente delle persone con cui confrontarmi e sappiano di cosa parlo. La mia malattia l’ho tenuta abbastanza nascosta a tutti, solo ora ne trovo il coraggio di parlarne a chi me lo chiede. D’altronde da quando prendo la mesalazina non ho più avuto problemi di sangue, l’unico mio problema a parte la stanchezza. Non ho mai sofferto di dolori allo stomaco oppure ero troppo assorta a correre a destra e sinistra per gli altri che non mi rendevo conto che stavo male, infatti dalle prime perdite ho aspettato quasi 2 anni prima di farmi vedere, pensando che fossero emorroidi vista la mia stipsi, poi quando ormai non stavo più in piedi mi sono dovuta arrendere …. Per le mie mestruazioni ed il peso, ho chiesto al dottore che mi seguiva e mi ha fatto fare l’esame della tiroide, ma è nella norma, poi sono andata da un ginecologo il quale mi ha fatto l’ecografia, l’ esame degli ormoni e sembra tutto a posto, ho fatto una cura di ormoni leggera è andata bene per 3 mesi e poi è ricominciato tutto da capo…. Sono stanca, sarà l’inverno, sarà …. Ho un periodo un po’ così, ma devo ritrovare le forze per mandare avanti lavoro e famiglia… e impegnarmi a vivere al meglio la mia vita come ha detto sa87!
Ringrazio Francesco per il suo consiglio sulla medicina alternativa, un paio di amiche me la consigliata ma non ho avuto il coraggio per provare, effettivamente la mesalazina ha risolto il mio problema .. solo oddio prendere medicine, non sopporto di ammettere che sono un ammalata cronica.
Penso che comunque mangio qualcosa che il mio corpo non accetta più per questo mi gonfio, non riesco a capire cos’è, latte, pane, caffè, cioccolata, pasta, frutta, verdura …. Non avendo dolori non riesco ad individuare qual è. Voi sapete se c’è un esame specifico per questo ??
Grazie per avermi ascoltato, Buona Giornata a tutti Kiki
Francesco_to
11-01-07, 09:55
La medicina alternativa puo' essere assai utile in tanti casi, ma non in malattia seria e importante come la nostra......purtroppo
Spesso e volentieri l'alimentazione ricopre un ruolo di primaria importanza,la cosa dolente è che non ci sono regole da seguire, cioè , ogni persona reagisce in modo diverso.
Un esempio: il pane. Nel mio caso, il pane fresco mi porta gonfiore, invece se lo faccio tostare o se mangio quello del giorno dopo, non mi da problemi. La verdura: c'e' chi la tollera e chi invece accusa problemi con essa, vedi gonfiore o dolori durante la digestione.
Ho provato giovamento nel mangiare poco ma spesso invece di fare una mangiata abbondante a pranzo e/o cena....
Peccato sarebbe stato bello.... Kiki
Già... sarebbe bello curarsi con la medicina alternativa ma non è possibile... Ormai è approvato e se non sbaglio qualcuno di noi la provò con effetti disastranti quindi fai ben attenzione!! baci
Penso che comunque mangio qualcosa che il mio corpo non accetta più per questo mi gonfio, non riesco a capire cos’è, latte, pane, caffè, cioccolata, pasta, frutta, verdura …. Non avendo dolori non riesco ad individuare qual è. Voi sapete se c’è un esame specifico per questo ??
Spero che qualcuno mi sappia rispondere .... Kiki
C'è un esame specifico per capire le intolleranze alimentari... Non so se si faccia in tutti gli ospedali o in centri privati.... cmq esiste... Lo fanno attraverso analisi del sangue se non erro... prova a chiedere al tuo dietologo... lui dovrebbe saperti indirizzare... altimenti in internet ho trovato l'indirizzo di questa farmacia che esegue il test
Farmacia Villa
Via Matteotti 29
31021 Mogliano Veneto (TV)
Non so se rimanga vicino casa tua o meno comunque digitando su google test per le intolleranze alimentari dovresti trovare altri nomi.
Non posso dirti se nel nostro caso possa funzionare dovresti comunque chiedere il parere di un medico. baci
Grazie Patt è proprio ciò che cercavo!!! Baci Kiki
Cara kiki, esistono le prove per le allergie alimentari.
Puoi fartele prescrivere dal tuo medico e consistono nel verificare la reazione cutanea a determinati reagenti di origine alimentare tra i piu' classici (frumento, olio, crostacei, ecc.). L'esame e' lungo ma indolore. Ti vengono applicate sugli avambracci tante goccioline di reagente e, con un ago sterile, che viene cambiato ad ogni reagente, il medico graffia leggermente la pelle. Dopo un po' di tempo, che varia dal tipo di reagente e di reazione, controllano la situazione. Se non si verficano anomalie non sei allergica agli alimenti testati se invece si presentano pomfi o irritazione diffusa l'allergia e' confermata.
Ciao Bugi,
grazie per la tua risposta. Io pensavo che le prove sulle braccia , servissero solo per chi soffre d'asma o allergie tipo da "fieno" ecc.... non per quelle alimentari.
Secondo te è meglio fare un esame di questo tipo? Quelli della farmacia non sono validi?
Un abbraccio Kiki
non so se in farmacia li vendono e se sono efficaci oppure se te li fanno ambulatoriamente o bisogna andare da uno specialista. puoi chiedere.
le intolleranze e le allergie per noi sono all'ordine del giorno, purtroppo!
facci sapere
un abbraccio!
lo stesso tipo di prove vengono fatte anche per le allergie respiratorie, ovviamente con allergeni diversi.
Esistono alcuni test fai da te, disponibili in farmacia, che pero' credo coprano una gamma di reagenti molto piu' limitata. Considera poi che se lo fai presso un allergologo hai subito anche una diagnosi ed eventualmente una terapia.
Esistono anche i patch test per le allergie alimentari. In pratica viene messa una minima quantità di prodotto sulla schiena e su di essa viene applicato un cerotto che copre (se non ricordo male) fino ad otto alimenti. La lettura viene effettuata a 24 ed a 48 ore. Mio figlio si trovava ricoverato per altri motivi quando ha fatto questo test, non so se viene effettuato privatamente. Nel suo caso i risultati tra i prick (quelli sul braccio) ed il patch combaciavano. Esiste anche il rast che viene effettuato su un campione di sangue.
Almeno a Firenze sono tutti test ed esami che vengono effettuati anche privatamente. Alcune strutture sanitarie invece non li effettuano.
Grazie ragazze!!
Ho fatto un breve sondaggio in Internet e ho visto che purtroppo molta gente ci marcia su queste cose ... come sempre si approfittano dei mali atrui... Ho fatto un paio di chiamate ma non mi sembravano affidabili....
Proverò nella farmacia consigliata e presso l'ospedale ma ho paura che lì ci vorrà molto più tempo!!!
Grazie spero di non intoppare in qualche truffa!!!
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