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Ciao a tutti,
ho 39 anni e sto male da 13, finora mi hanno diagnosticato ileite aspecifica ma questo mese hanno riscontrato una stenosi al tenue, volevo chiedervi,io ho tutti i sintomi tipici del morbo di crohn ma il mio gastro dice che finchè nel risultato istologico non è scritto esplicitamente, non è detto che io ne sia affetta, anche per voi è stato così?
Vi ringrazio anticipatamente per le vostre risposte e vi dico che da quando ho scoperto questo forum, mi sono un pò consolata pensando al fatto di non essere l'unica.
grazie
Ciao,a me appena trovata la malattia pensavano che fosse colite ulcerosa e poi solo dopo alcuni esami specifici hanno diagnosticato Morbo di Crohn.
A presto...
Francesco_to
22-12-06, 13:15
Ciao,ben arrivata e grazie per esserti presentata.
Secondo la mia esperienza di malato di crohn ( malattia diagnosticata nel 1992) posso dirti che nel tuo caso avere " il verdetto ufficiale" che l'istologico confermi la malattia , non sia poi cosi' importante. Mi spiego meglio: hai tutti i sintomi da parecchi anni e recentemente hanno trovato una stenosi, il tutto riconducibile ad una malattia gastrointestinale.. Come certamente avrai letto nel forum, questa malattia è piuttosto difficile da diagnosticare ( difatti ne sai qualcosa) in quanto spesso " si nasconde". Un crohn che si trova nel tenue è sempre piu' difficile da diagnosticare con certezza rispetto a quando la malattia colpisce il colon.
Che cura stai seguendo? Cosa ha detto il tuo GE per la stenosi? Cosa ti ha consigliato di fare?
Per rispondere alla tua domanda, posso dirti che , nel mio caso, la malattia è stata diagnosticata nel corso di un intervento d'urgenza per perforazione intestinale.
Ciao e buona giornata
Ciao bizzo2004 benvenuta. Ci dici di dove sei e presso quale struttura sei in cura? Oltre la colon quali altri esami hai fatto?
Anche per me, come per Francesco, il verdetto e' arrivato in sala operatoria!
Ciao Bizzo, non sempre si riesce ad avere una diagnosi precisa neanche dopo anni di malattia, l'importante e che tu sia seguita in un buon centro e che le cure che segui ti facciano stare meglio.
Grazie amici per la pronta risposta
io sono della provincia di Ravenna, la mia casa è quasi sul mare, ma l'aria pura a quanto pare non mi giova. Per quanto riguarda gli esami ora sono in attesa di effettuare un clisma del tenue all'ospedale di Ravenna, oggi ho telefonato al mio gastro che per fortuna è mio parente, e voleva ricoverarmi perchè da ieri sono peggiorata ed ora oltre a dolori ho febbre, temo che dovrò essere operata anche io, non per perforazione ma per occlusione. Ho paura!!!
Cosa devo fare?
Innanzi tutto tenta di restare calma ed affidati con fiducia al medico che ti segue, non è detto che un'occlusione debba per forza finire in operazione a volte riesce a risolversi spontaneamente, altre con l'intervento del medico, per una maggiore tranquillità ti consiglio di chiamarlo.
Francesco_to
22-12-06, 15:09
Dolori e febbre non sono un buon segnale, purtroppo. Sicuramente con il clisma del tenue riuscirete ad avere un quadro ben preciso della situazione, in particolar modo della stenosi .Da qui il tuo medico deciderà il da farsi , e visto che è anche un tuo parente, un motivo in piu per avere fiducia.
Sicuramente LUI saprà spiegarti meglio di chiunque altro in cosa consiste un eventuale intervento e vedrai che ti dirà che i tempi di recupero sono molto brevi.
La tua paura è piu' che giustificata ma , per la maggioranza di noi ,specie in presenza di brutte stenosi, l'intervento ha significato l'inizio di una vita, senza piu' dolori e sofferenze.
per adesso cerca di stare tranquilla, cerca di seguire le indicazioni che ti hanno dato ( terapie, eventuale dieta da seguire) e prova a chiamare il tuo medico e spiega la situazione. Lui saprà, senza ombra di dubbio, darti il giusto consiglio
Ciao!!! Io sono nella tua stessa situazione. Anch'io ho una stenosi e più passa il tempo e piu' mi rendo conto che occorre una pazienza disumana a cercare di capire quello che effettivamente abbiamo. Credo che a tutti noi dovrebbero dare un oscar per la pazienza!!!!! Un bacione grande
Grazie se non vi dispiace vi chiederò qualche informazioni visto che c'è chi ha stenosi come me, questa che sto vivendo in questi giorni è un'angoscia continua, avevo avuto una crisi simile nel 2000 ma non mi era stato detto che era MC, quello che mi chiedo, se lo sapevo potevo fare qualcosa?
Ho iniziato a prendere Pentasa due pastiglie da 500 per tre volte al giorno da una settimana, insieme ad antibiotico, quando ho iniziato avevo solo dolori, ma da ieri ho febbre e i dolori sono aumentati cambiando zona,ora non ho più dolori solo nella zona con stenosi ma in tutto il basso ventre, che stress!!
Ho rifiutato di ricoverarmi perchè il mio gastro va in ferie e ho saputo che stanno smantellando la zona raggi dell'ospedale di Ravenna per le feste,che quindi non mi faranno il clisma, allora cosa mi ricovero a fare?Almeno sto a casa durante le feste.
Cosa dite, rischio molto? è pericoloso?
Altra domanda, parlate tutti di mesalazina, cosa è?Un immunosoppressore?Ho letto in un giornale che hanno scoperto un nuovo farmaco per la cura del MC:un biofarmaco costituito da anticorpi monoclonali(vi scrivo cosa leggo ma non capisco), capace di bloccare il meccanismo infiammatorio è:l'adalimumab Humira della Abbot, ne avete sentito parlare, ci sono speranze?
Scusate se sono così seria, ma vi prometto che quando starò meglio e se riusciro a passare questo momento, scriverò cose simpatiche
Scusate ancora e grazie comunque
Bizzo, non sono in grado di rispondere a tutti i tuoi quesiti, posso dirti che al posto tuo non avrei rifiutato il ricovero, è vero che forse non avresti fatto il clisma del tenue ma saresti stata comunque tenuta sotto controllo, quello che rischi non posso dirtelo io ma soltanto il medico che ti ha in cura. La mesalazina la prendi anche tu, è il principio attivo del Pentasa, ed è scritto proprio sul davanti della scatola, non è un immunosoppressore ma un antinfiammatorio intestinale.
ciao bizzo. cioè in tutti questi anni non hanno ancora capito se è crohn o no?!?! è scandaloso! comunque benvenuta!
ciao Bizzo
ho letto la tua storia anche io come te non mi hanno diagnosticato il crohn ma ho ileo iperplastico è da ieri che si è riacutizzato il dolore a dx oggi sto un po' meglio.
non sono bravissima nel campo farmaceutico ma la mesalazina è un antinfiammatorio intestinale non ha nulla a che fare con gli immunosopressori.
il crohn può essere considerata una malattia autoimmune ovvero quando il sistema immunitario lavora troppo e gli immunosopressori diminuiscono un po' gli anticorpi.
Se tu tu senti male un consiglio molto sbrigativo vai al pronto soccorso d'urgenza lì ti devono curare non stare a casa a stare male sarebbe controproducente.
un abbraccio forte facci sapere
chpaper
Ciao bizzo2004 benvenuta. io ho avuto la fortuna di riscontrare il granuloma dalle biopsie ma il GE mi ha detto che ciò avviene in pochi casi e uno di questi potrebbe essere il tuo quindi vai da in dottore in gamba e parla del tuo caso a lui. Io mi sono trovata benissimo al S. Camillo a Roma
Ciao ragazzi,
devo ringraziare tutti per i vostri consigli, ho ritelefonato al dottore, non mi sono ricoverata ma ho aumentato la dose dell'antibiotico e fortunatamente la febbre è andata via così devo resistere e tirare avanti fino al clisma del tenue che farò a gennaio.
Se ne avete voglia potete leggere la mia storia, come ho fatto ad arrivare fino a questo punto, visto che mi avete chiesto come mai dopo tutti questi anni non hanno ancora capito se ho il morbo di crohn.
Nel 1997 ho iniziato ad avere dolore al fianco sinistro, ho fatto tantissimi esami (non la colon) e mi dicevano che era colite. Avevo periodi di forti dolori , mal di pancia diarrea e periodi in cui ero stitica, facevo controlli continui e dicevano che era stress. Poi ho iniziato a soffrire di cistite cronica e anche lì decine di visite, non hanno mai trovato la causa. Nel frattempo ho iniziato a soffrire di forti dolori al petto e alle braccia, dicevano che era fibromialgia, intanto ho avuto problemi all'utero e non capivano l'origine, nel 2000 mi sono ricoverata per appendicite invece era ileite aspecifica cioè non da morbo di crohn e a quel punto io mi sono completamente fidata di un GE che sosteneve che non era morbo di crohn anche se la tac con contrasto diceva "sospetto mc". Ho continuato a farmi curare da questo dottore perchè era l'unico in grado di farmi una colonscopia senza farmi svenire dal dolore, solo che non mi ha curato per il morbetto, come lo chiamate voi, perchè diceva che non lo avevo, anche se mi aveva riscontrato erosioni.Non stavo mai bene non prendendo farmaci, così mi sono rivolta ad un dottore specialista nell'alimentazione e mi ha dato dei medicinali alle erbe, bè voi non ci crederete ma sono rinata, non avevo più niente, così per tre anni, fino al gennaio dell'anno scorso quando a mia mamma hanno diagnosticato un tumore, io ho dovuto accudirla e mi è ritornato il dolore super radoppiato con perdite di sangue, ho fatto colonscopia di urgenza dal mio ge e ancora una volta mi ha riscontrato una ileite ma non MC, non mi ha dato cura perchè pentasa non lo tolleravo, solo calmanti, fino a questa estate quando nel bel mezzo delle vacanze mi sono sentita male, bloccata completamente, andare in bagno era come partorire, sono andata avanti così fino a novembre:mi sono così rivolta ad un'altro GE mio parente, che mi ha fatto una gastro di urgenza e mi ha visto esofagite, gastrite duodenite ed erosioni, ma ancora una volta il risultato istologico non diceva MC, non sono ciliaca e non ho carenze di vitamene, la ves non è alta, così anche lui ha detto che non era morbo ma edendomi disperata mi ha fatto un'eco ed ha riscontratoi un'ispessimento del tratto del tenue sospetta stenosi, ma ancora siccome non ha visto versamenti mi dice che non è sicuro che sia morbo,
ora io mi chiedo, siccome io sono sicura di averlo soprattutto dopo essermi informata proprio in questo sito e avere letto i sintomi tipici, perchè non me lo vogliono dire? Anche se farò il clisma secondo me non lo ammetteranno, lui e il mio medico di famiglia ,,che è mio amico. Anche se mi dice che ho ragione, gli ho persino portato la stampa del morbo di crohn e gli ho fatto vedere come tutto corrisponde.
Voi non ci crederete,anche se ovviamente non sono contenta di esserne affetta, però darei finalmente una motivazione a tutti i miei dolori, e poi mi curerei a dovere, perchè solo con pentasa e antibiotici non ne vengo fuori.
Questa è la mia storia vi ho annoiato abbastanza? Devo dire che sono molto fortunata perchè lavoro in casa, via internet, per un tour operator, ma voi come fate con la vita lavorativa e sociale e il morbetto?
Grazie per lo sfogo so che voi mi capirete senz'altro, solo chi ci passa sa cosa stiamo vivendo,
GRAZIE DI NUOVO E SALUTI A TUTTI I MIEI COLLEGHI DI MORBO
certo che capiamo cara, comunque dalla storia per me è davvero crohn, scusami se lo ammetto, è un mio parere....
a presto e bacioni
Ciao Bizzo e buon fine anno. Grazie per averci raccontata la tua storia. Non devi però stupirti più di tanto per l'incertezza della diagnosi: a me hanno impiegato più di 10 anni a pronunciare la parola crohn.
Certamente in fase acuta il pentasa è insufficiente ma vedrai che dopo gli esami di gennaio ti daranno una terapia mirata che sarà efficace.
Ci chiedi come è la nostra vita sociale: diciamo che ce la gestiamo con alcune difficoltà e frustrazioni. Se avrai la pazienza di navigare nel nostro forum troverai tante testimonianze da scriverci un libro.
Sicuramente l'accesso ad un gabinetto è al primo posto nelle nostre paure, poi l'incomprensione di chi ci sta intorno (parenti, amici, colleghi) e così via, ma tutto ciò ci ha temprati parecchio.
Ciao Buon santo Stefano
Ciao Bizzo
ti capisco benissimo anche per me nessuna diagnosi del morbo di crohn
tuttavia avendo avuto delle afte e delle abrasioni il mio GE mi ha curato come se fosse morbo di crohn.
abbiamo rischiato e per quasi un anno e mezzo ho assunto un farmaco chiamato Entocir 3 mg (un cortisonico topico per l'intestino)
all'inizio 3 capsule al giorno in più assumevo anche la mesalazina 800
sono stata curata come se... fosse crohn....
ora non ho più afte nè abrasioni
tuttavia la parte ileale è ancora dolente
parlane con il tuo medico ci sono dei farmaci molto validi
ti abbraccio lo so è dura qui dentro ci siamo passati quasi tutti ci vuole tanta tanta pazienza.
Se non ti senti seguita bene nulla vieta di provare ad ascoltare diversi pareri
chpaper
Cari amici, si anche io penso proprio sia MC se dovrò fare cortisone lo farò se questo significa stare bene.
Vi farò sapere come andranno gli esami clinici, salutoni a tutti e buone vacanze, le mie le sto passando a letto! E' veramente dura!
Grazie per esserci!!!
ciao Bizzo
Non sei sola ci siamo qui noi
l'anno scorso ho passato un Natale orrendo a letto con dolori e dissenteria poi grazie al cortisone mi sono ripresa
personalmente sono stata curata con il cortisone durante la fase acuta 3 mesi con il deltacortene 25mg mi è sembrato di rinascere
poi mi hanno cambiato il deltacortene con Entocir.
Ho ancora dei problemi sono sincera, tuttavia la qualità della mia vita è cambiata in meglio.
un sorriso
chpaper
Ciao Bizzo, quello che posso dirti e' che una diagnosi certa di MDC la puoi avere solo dalla biopsia. Cosa dice l'esame istologico?
Cerca di stare tranquilla e soprattutto aver tanta pazienza. Anche per me e' la stessa cosa. Niente di certo solo tanti dolori e basta. Pero' ora mi sono convinta che diagnosticare il morbetto non è proprio una cosa semplice.... quindi tanta tanta PAZIENZA!!!!!!! UN BACIONE GRANDE GRANDE
Scusa il ritardo ma volevo darti il mio benvenuto...........
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