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Ciao a tutti
Sono una ragazza di vent'anni,
mi sono imbattuta in questo bellissimo forum mentre su internet ero alla ricerca di notizie su questa malattia, che non riguarda me personalmente, ma affligge il mio ragazzo da circa due anni.
Gli voglio un gran bene e stiamo pensando ad una famiglia, spero possiate aiutarmi con le vostre esperienze ad affrontare al meglio insieme a lui questa situazione, soprattutto dal punto di vista psicologico...lui vive malissimo sopratutto le degenze in ospedale, con vere e proprie crisi di panico! ma non si è mai abbattuto, appena può va a correre, studia all'università, ecc...ma avendo passato anche un grave trauma sette anni fa ho sempre paura per il modo in cui può reagire alle situazioni!
Un salutone a tutti
benvenuta! Il tuo ragazzo è molto fortunato ad avere vicino una persona sensibile come te!!!! un bacio e tanti tanti auguri a te e al tuo ragazzo
Ciao Folletta. Mi pare di aver capito che il tuo ragazzo sia costretto a ricoverarsi spesso, quali sono i motivi dei ricoveri? Al momento che cure segue?
Il fatto di non abbattersi e di reagire è positivo, però bisognerebbe capire perchè ha questo rifiuto del ricovero.
Benvenuta Folletta...
Penso anch'io che il tuo ragazzo è molto fortunato ad averti vicino... aiutalo sempre a non buttarsi giù... La serenità è la prima medicina per questa malattia...
Ciao e benvenuta. Parli di un grave trauma. Legato alla malattia o si tratta di altro?
Di dove siete?
Ciao Folletta,sicuramente ci sono e ci saranno momenti duri ma se tu sei veramente convinta di ciò che provi per lui penso che non farai nessuna fatica a starghi vicino;noi abbiamo bisogno di essere capiti veramente ed aiutati con il cuore e non per compassione...ma sono sicuro che questo non è il tuo caso!!!!Vedrai che qui ti troverai bene e riceverai tante risposte da chi,purtroppo, ne sa parecchio sulla nostra malattia!!!
Benvenuta folletta,
il tuo amore sarà già un'ottima cura per il tuo ragazzo...
Ciao Folletta, benvenuta anche da parte mia. Dove abitate?
Hai parlato al tuo ragazzo del nostro forum?
Proponigli di parlarci direttamente magari, che ne dici .
Fateci un quadro della situazione della malattia, come si è manifestata, come sta adesso, quali esami ha fatto, se ha subito interventi chirurgici, quali terapie segue, etc. etc. Noi non ci nascondiamo nulla, anche perchè è importante parlare con chi ci capisce fino in fondo, anche di cose di cui magari proviamo imbarazzo.
Se navighi un po' nel forum puoi ben verificare cosa intendo.
Siamo un bel gruppo di amici.
Aspetto di rileggervi - ciao
grazie davvero
siete tutti molto carini!!
Il trauma di cui parlavo non riguarda la malattia, ma la morte dei suoi (un incidente e lui era presente).
Mi scuso in anticipo se non sarò eccessivamente precisa ma purtroppo quello che so lo so per via indiretta e il primo anno di malattia lui me l'ha tenuto nascosto (tutte cose di cui sono venuta a conoscenza dopo!!!)
Inizialmente (circa due anni fa) ha cominciato ad avere problemi con l'alimentazione, era dimagrito moltissimo, andava in bagno anche dieci volte in un giorno ,molto spesso sveniva e vomitava (scusate tutti i dettagli!)
Il medico di famiglia gli diceva che si trattava di qualcosa di psicologico, che non doveva preoccuparsi ecc.....e per fortuna!!!!
Non convinto si è fatto prescrivere delle analisi del sangue e dopo i risultati gli è stato detto che poteva trattarsi di disfunzioni nell'assorbimento di alcuni nutrienti che erano fortemente carenti (spero tanto di riuscire a convincerlo a parlare con voi, anche perchè è un biologo e può spiegare le analisi sicuramente meglio di me)
Ha fatto vari esami, tra cui uno specifico sul midollo osseo (credevano avesse la leucemia!devo arrabbiarmi per incompetenza?il fatto che avesse diarree continue non era tenuto in minima considerazione) e anche una scintigrafia mi pare
tutti negativi.
Oltre all'esame per le intolleranze alimentari!
Questo a settembre.
A giugno si sente male davvero con scariche continue e forti dolori addominali e qui il primo ricovero.
Gli viene fatta una prima colonscopia (poco profonda dato che aveva dei dolori troppo forti) una seconda in sedazione , il clisma opaco (non so se era davvero necessario dopo la colonscopia) e infine una tac.
"Finalmente" sente parlare di morbo di chron, io rimango all'oscuro per alcuni giorni finchè non lo costringo a parlare (abbiamo passato credo tre ore a litigare con lui che sbraitava che mi voleva lasciare perchè non potevo avere un futuro con "uno che ha una malattia cronica"come si definiva lui)
Lo accompagno da uno specialista, gli viene data una dieta (spero di potermi confrontare anche su questo perchè a me è parsa sin dall'inizio molto carente!)
Dopo qualche giorno si sente male di nuovo ma lo specialista gli dice semplicemente di prendere le medicine (mesalazina e cortisone) e stare a letto (per dieci giorni sono rimasta con lui che vomitava e aveva bisogno di essere accompagnato in bagno, con suo fratello che invece di aiutarci cercava di convincerlo a smettere di curarsi....)
Passata anche questa siamo stati bene per qualche mese in cui lui continuava a prendere mesalazina (dimenticavo di dire che a causa dell'anemia ha forti carenze oltre che di ferro anche di vitamina B12 e fa periodicamente flebo e iniezioni)
A settembre finalmente sono riuscita a convincerlo a concedersi una vacanza all'estero (ma abbiamo vissuto una settimana sempre nella paura che si sentisse male)...
A novembre è andato di nuovo in ospedale perchè perdeva sangue...ci è rimasto tre giorni e poi ha voluto andarsene (e io l'ho appoggiato perchè lo vedevo scosso... )
Pochi giorni fa (30 novembre) è stato ricoverato nuovamente per un'altra emorragia e trattato con anti emorragici (non hanno operato perchè a quanto pare non ce n'era bisogno) tenuto a digiuno e a riposo...
I medici ci hanno consigliato un centro a Bologna perchè a detta loro non sono sufficentemente "informati" per occuparsi di lui al meglio.
Ah dimenticavo siamo di Roma!
Quanto ai ricoveri non so perchè la viva così male.
Credo sia il fatto di farsi aiutare in tutto che lo distrugge.E'molto orgoglioso
Io cerco di aiutarlo come posso ma devo anche lottare contro la mia famiglia che lo detesta e cerca di convincermi che non posso fare l'infermiera a vita...
Inoltre abbiamo avuto altri problemi personali gravi (il medico ci ha detto che lo scatenarsi della malattia potrebbe essere dovuto a questo ma sinceramente non so)
Lui inoltre vive nel terrore di una stomia perchè non vuole che io sprechi la mia vita appresso "ad un malato", in più si sente colpevolizzato dal fratello che lo accusa di essere un debole e di "impasticcarsi e basta"
Questo è tutto.
Sono felice di aver trovato questo forum dove sfogarmi un po'e trovare chi può capire tutto questo.
E spero di poter essere anch'io di aiuto a voi :)
Ah ci tenevo a precisare riguardo al fatto di reagire...in realtà non so se la sua sia una vera e propria reazione o piuttosto un modo per fare finta che vada tutto bene..
Nei periodi in cui sta bene usciamo anche tutte le sere, andiamo a correre, facciamo escursioni (lui ama moltissimo la natura) ci occupiamo dei nostri gatti e del nostro cavallo...lui mette l'anima negli esami all'università, fa buon viso a cattivo gioco anche quando la situazione è insopportabile (mia nonna è arrivata a definirlo "handicappato" a causa della malattia)...ma dentro sta malissimo..
Almeno l'atteggiamento però è buono, a tutti quelli che gli chiedono della malattia risponde che lui è positivo e ottimista e che vive una vita normale.
solo con me si sfoga e piange ogni tanto.
buongiorno Folletta
la tua storia è molto commovente soprattutto si percepisce l'amore che provi per il tuo fidanzato.
Ti posso dire che riguardo l'incomprensione della malattia ci sono passata anche io. All'inizio pareva che fosse una malattia psicosomatica per cui tutti a darmi addosso compresi famigliari più vicini. Sono stata curata con degli spicofarmaci che mi facevano stare ancora peggio, mi sono ribellata non credendo che la mia malattia fosse mentale infatti non lo era. Fatta la mia seconda colonscopia hanno scoperto che avevo il colon pieno di afte e abrasioni. In questo caso è non è simpatico dirlo ma non bisogna tener conto delle parole degli estranei al problema perchè non possono capire.
Bisogna andare avanti con le cure che gli spacialisti ti consigliano.
Il tuo fidanzato e anche tu avete bisogno di tanta serenità perchè l'ansia rende più cattivo il crohn ed il colon in generale.
Non credo che fare delle vacanze all'estero sia una buona idea, meglio vacanze vicine a casa e mantenere sempre un costante regime alimentare.
avete entrambi bisogno di calma tanta calma e serenità. Con le cure adatte il tuo fidanzato starà meglio vedrai. circondatevi di poche persone comprensive e cordiali.
un abbraccio chpaper
Francesco_to
14-12-06, 11:36
Ciao Folletta. Ho letto con molta attenzione i tuoi scritti e vediamo se riesco a dare qualche risposta.
Premetto sin da subito che ho il crohn da 15 anni .
Sicuramente c'e' stato un ritardo nel diagnosticare la malattia, ma a giugno in occasione della seconda crisi , è stato tutto quello che andava fatto per avere una diagnosi sicura, clisma opaco compreso.
Siete andati da uno specialista ( gastroenterologo spero) che vi ha consigliato una dieta e una cura.
Allora, quando viene diagnosticata la malattia, purtroppo ci si trova nel pieno di una fase, chiamata fase acuta , che è il momento peggiore che una persona possa vivere, da qui , l'assoluta importanza nel seguire SCRUPOLOSAMENTE la dieta ( nel forum troverai una sezione apposita molto interessante ) e la terapia. La terapia, spesso e volentieri , all' inizio è basata su cortisone e mesalazina, proprio per cercare di superare questo stadio, ma deve essere seguita con costanza perchè altrimenti non serve a nulla, anche saltare per un giorno la terapia, in questo momento potrebbe rilevarsi un qualcosa di poco positivo. Tenete presente che i farmaci , specie all' inizio , hanno bisogno di un po' di tempo affinchè possano iniziare a dare qualche beneficio, bisogna avere tanta pazienza e tanta costanza. In questo caso il riposo è fondamentale, proprio per quanto detto a riguardo della dieta , è meglio, almeno per ora , non mangiare schifezze come quelle che si potrebbero trovare in un paese straniero.
Un eventuale intervento chirurgico non vuol dire ritrovarsi con una stomia, per me l'intervento ha significato l'inizio di una nuova vita.
Altro punto del tuo scritto:
Il crohn NON è una malattia invalidante, e se leggi con attenzione i post delle persone che stanno qui, te ne potrai rendere conto tu stessa, (io sono stato operato a 21 anni, ora ne ho 37 ahime. e posso dire di stare bene) troverai persone che fanno sport, sci, scalate in montagna, palestra, una insegnante di fitness o qualcosa simile, titolari di aziende persone che sono genitori, che hanno una famiglia.... e tutti NOI nn ci sentiamo e NON siamo persone invalide, e nessuno ci fa da infermiera, anzi.... abbiamo una marcia in più...... hihihih.
Lo ripeto, questo è il momento piu brutto e dovete avere pazienza e costanza nel seguire diete e terapie.
Leggete tutte le sezioni del forum, e sono sicuro che trovere ottimi argomenti che vi possono essere d'aiuto e a capire meglio la malattia.
PRIMO CONSIGLIO : non dare retta per nessun motivo a quello che dice la gente, fregatevene!!!.
Ultimo punto:Bologna.
Bologna attualmente è considerato il miglior centro in Italia per le malattie croniche intestinali, ma anche nella vostra città ci sono ottime strutture e sono sicuro che nel forum troverete tutte le indicazioni e che i " romani " non esiteranno un attimo d darvi qualche consiglio.
Cara Folletta, tu hai solo un dovere, quello di stare vicino al tuo moroso, e vedrai che tutto andrà per il meglio. Dovete solo avere tanta costanza, e dico questo perchè ci siamo passati tutti.... e per tutti è stato cosi, quindi nn vedo perchè nn debba esserlo anche per VOI.
Vi auguro una buona giornata
Cara Folletta,
la vostra storia è molto toccante...sono sicura che verranno momenti migliori, in cui potrete godere più serenamente del vostro amore. Comunque, a Roma uno dei migliori centri per le malattie croniche intestinali è al S. Camillo, ma ci sono anche degli ottimi gastroenterologi con questa specializzazione al Sandro Pertini...se vuoi più informazioni...sono qui...
Cara folletta,leggendo il tuo post mi sono tornati alla mente alcuni episodi che sono successi a me…in alcune cose la mia storia assomiglia molto alla sua!!!
Anche con me i medici pensavano che fosse leucemia all’inizio;sono andato avanti per due anni a fare cure di ferro e visite da primari di ematologia!!!Poi un sostituto della muta mi ha indirizzato da un’altra parte e da lì hanno scoperto la mia malattia!!!
Poi mi è venuto in mente che anche i familiari della mia ex fidanzata hanno cercato,e dopo 2 anni ci sono riuscito, di farmi lasciare perché dicevano che ero handicappato e che lei avrebbe fatto l’infermiera tutta la vita!!!!
Sinceramente questa cosa mi ha fatto molto male,ma poi ho trovato una ragazza stupenda che mi ama veramente e mi aiuta molto!!!
Digli di non abbattersi e vedrai che una volta che la situazione si sarà stabilita potrà vivere in modo molto tranquillo.
L’importante è che si convinca che ce la può fare e non dia retta a nessuno;deve continuare a curarsi !!!
Stagli vicino come hai fatto fin’ora e andrà tutto bene!!!!
benvenuti entrambi!
stagli sempre vicino, è importante!
si vede che sei una brava ragazza! e hai forza! complimenti!
e in bocca al lupo per tutto!
ciao sono chicca e ho il crohn. Posso permettermi di darti un consiglio? Se vuoi che il tuo ragazzo stia bene devi portarlo lontano da queste persone negative che non fanno altro che ricordargli la sua malattia e poi stagli vicino enza discutere delle cose negative, facendogli passare attimi indimenticabili, solo lui e la sua regina per una volta senza il crohn! Il mio ragazzo fa così e io sono felice di sapere che per lui non sono un peso (che era quello che pensavo prima)! aspetto delle novità ok! un grande bacione e fatti forza
Ciao Folletta,sono nuova anch'io e parlo in prima persona.da dieci anni ho il crohn.....ho 31 anni:Non é facile conviverci ma bisogna farsi forza.Non si tratta di fare l'ifermiera a vita come dicono,come in tutte le cose ci sono gli alti e i bassi.Io sono stata operata a bologna e tutt'ora sono sotto cura e devo solo ringraziare il mio gastroenterologo.Ti faccio i miei migliori auguri rassicura il tuo fidanzato,non deve mollare mai.dimenticavo io sono di bologna.
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