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Visualizza versione completa : Vivere la remissione


Stefania
29-07-10, 11:38
Generalmente la malattia è talmente presente che i pensieri sono rivolti principalmente a come superare i periodi negativi, eppure i periodi di benessere esistono.

Una remissione può essere lunga ed ovviamente è la più auspicabile, ma anche breve o parziale, magari indotta dai farmaci.

Ebbene come vivete questo periodo? Vi lasciate andare completamente dimenticando tutti i problemi, oppure avete sempre il freno un pò tirato pensando che i malesseri potrebbero tornare da un momento all'altro?

Antonellac
29-07-10, 12:00
Dipende molto dall'umore del periodo, nel senso che se sono serena tendo a dimenticare molto facilmente la malattia con cui devo convivere e dimenticare però non è sinonimo di smettere la cura anche se ogni tanto mi pesa dover continuare ad "impasticcarmi"... Se invece il morale è un po' ballerino, come in questo periodo, allora comincio a martellarmi mentalmente, e in alcuni momenti mi lascio andare a pensieri cupi, vivendo nell'angoscia che tutto ricominci. La parte più difficile è cercare di non lasciare trasparire troppo questi pensieri, perchè i miei due cuccioli hanno i radar molto sensibili e ne soffrirebbero tantissimo e questo mi obbliga ad invertire la rotta; a volte è difficile, perchè sarebbe meno impegnativo lasciarsi andare... e poi ci sono io, in fondo in fondo non mi dispiace troppo vivere e stare comunque bene anche se lo stare bene è farmacologicamente indotto.

lety1679
29-07-10, 13:22
Nei periodi di remissione, che da diversi anni sono sempre brevi e comunque parziali, cerco di fare tutte quelle cose che non posso permettermi con la malattia in fase acuta.
Mi concedo qualche peccato di gola in più, ma sempre senza esagerare. Ho più energia e faccio più movimento, mi piace sentirmi attiva e appena posso esco a piedi per sbrigare anche le commissioni più semplici come comprare il pane.
L'umore è decisamente migliore, mi sento più ottimista e positiva.

Allo stesso tempo, non abbandono mai la cura. Certo, se mi capita di dimenticare una pasticca non succede niente, ma sono consapevole che il mio benessere dipende dai farmaci e per questo sto sempre attenta.
Anche se sto bene sono sempre prudente e molto attenta a come sta l'intestino. Questo non significa che mi aspetto da un momento all'altro di star di nuovo male, è solo un modo per avere più cura del mio corpo e cercare di mantenere la remissione il più a lungo possibile.

yuna79
29-07-10, 23:20
Sto vivendo la mia prima remissione, farmacologicamente indotta, visto che dal Deltacortene sono passata a Entocir e, anche se ho ridotto a 3mg/die, non l'ho più abbandonato e di sicuro non lo abbandonerò fino a febbraio 2011. Naturalmente non considero l'Asacol, visto che mi accompagnerà tutta la vita. Comunque la cosa non è fondamentale, fondamentale è star abbastanza bene, avere energie sufficienti per lavorare, uscire, condurre una vita normale, con degli accorgimenti, ma normale.
E' quello che sto sperimentando da cinque mesi a questa parte. Sono più energica, riesco a fare le scale, sono tornata a lavorare full time, questo già da gennaio 2010, ma all'inizio era ancora pesante, adesso la vivo tranquillamente. Esco serenamente, senza ansie di star male in giro, non sento l'esigenza continua di dormire, riesco a occuparmi della mia casa come ero abituata, mentre prima facevo fatica, ogni tanto assaggio cose che in teoria sarebbero priobite. Certo, ogni tanto arriva il mal di pancia e le scariche per qualche giorno, oppure i dolori articolari, o quella terribile stanchezza, ma è decisamente un altro vivere. Anzi sono tornata a vivere. Diciotto mesi di attività mi hanno messo a dura prova e, come dice il mio GE, ora è arrivato il momento di godersela.
Questo non significa che strafaccio, che non mi attengo alla dieta, o non prendo le medicine. Ma cerco di fare le cose che mi piacciono, di dedicarmi alle persone che amo, al mio lavoro, di prendermi cura di me stessa, insomma di godermi questo tempo di quiete.
Sono cosciente che la malattia potrebbe risvegliarsi da un giorno all'altro e questo un pò mi condiziona nei viaggi. Ho paura ad allontanarmi troppo dalla mia città dove c'è il mio GE e l'ospedale dove sono seguita. Ma questo credo che faccia parte della mia poca esperienza in fatto di remissione. Imparerò anche perchè viaggiare mi piace troppo e non voglio rinunciare.
Spero che questo periodo duri a lungo perchè davvero ora riesco a credere che in fondo con questa malattia si può convivere, a patto di rispettare le regole.

frà84
30-07-10, 11:00
Sono in remissione indotta da farmaci diciamo dal Settembre scorso,
vivo normalmente seguendo la mia cura e non tenendo "il freno tirato"
anzi...
Mangio normalmente tutto ciò che desidero, certo evito ciò che sono cosciente possa riacutizzare la malattia, ma non vivo con l'ansia che la normalità possa indurmi nuovamente a star male.
Vivo la giornata e poi il domani si vedrà.

Voglio godermi questo bel periodo pensando che me lo merito e sicuramente la positività è già un aiuto per non ricadere.

primo1963
01-08-10, 06:46
Vivo in remissione da anni, se così si può dire. Ogni tanto, dei piccoli segnali mi ricordano la "compagnia". Serenità e positività le armi vincenti.

bizzo2004
01-08-10, 11:01
Mi sto veramente godendo questo periodo di remissione.
Un aspetto pqrticolare di questo periodo è che siccome so che dura solo due mesi perchè a settembre o ottobre tutto ricomincia come ad ogni cambio stagione, non voglio vedere nè ospedali nè dottori. Devo andare lunedì a fare il mio controllo annuale dalla ginecologa e non ne ho veramente voglia. Credo che sia dovbuto al fatto che quando sono in fase attiva trascorro in ospedale tantissimo tempo.

TEMPLARE71
04-08-10, 13:25
Ancora non sono fuori dal tunnel, e comunque sempre purinethol dietro, e topster alla occorrenza. Certo mangiarsi un bel gelato è una bella conquista, ma altre cose le devo dimenticare per sempre , tipo carne di maiale o agnello. Andare al mare, non è male. Vorrei tornare a far qualche viaggetto, senza la paura di cercare un bagno. Magari riprendere gli studi, e i miei hobbies.
Ma piano piano ce la faremo. Aspetto la mia remissione stabile.

Archangelo
09-11-10, 22:11
Il mio periodo di remissione più lungo è durato ben due anni e mezzo. Una favola! Ci vuole tanta tranquillità e serenità. Il mio ge mi dice di rilassarmi e di non pensare al colon, che ci pensa lui!
Comunque io viaggio abbastanza, sempre in compagnia di tutte le scorte di farmaci indispensabili, programmo tutto, anche dove potrei andare a mangiare; marsupio con medicine a portata di mano sempre dietro.
Approfitto ovviamente dei periodi di remissione per le cose più ardite, cerco veramente di non pensare alla malattia, azzardo anche assaggini gastronomici vietati! Insomma, mi godo il mio bel periodo di quiete. Finché dura!