Visualizza versione completa : Incertezze sul futuro
Io attualmente sto prendendo pentacol, aziatioprina e asacol più degli integratori ma nonostante mi prenda tutto questo intruglio non sto bene e quindi il medico mi ha proposto l'infliximab. Non ho il coraggio di chiamarlo per iniziare la terapia perchè so che dovrei fare prima una colonscopia e poi passare un bel pò di tempo in ospedale. Sono davvero demoralizzata. Mi chiedo perchè a 18 anni debba già pensare a questo genere di cose, vorrei godermi l'estate ma mi sembra impossibile, però mi spaventa ancora di più il ritorno a scuola: come farò se non starò bene? E come farò in una futura vita lavorativa? Troverò mai una cura che mi farà stare bene per tanto tanto tempo? Avrei bisogno di parlare con qualcuno che condivida la mia esperienza. Grazie in anticipo di qualsiasi risposta.
Certamente capisco la paura nel dover affrontare una nuova terapia ma, basandomi sulla mia esperienza, posso solo consigliarti di affidarti al tuo Ge che sicuramente ha individuato la cura a te adatta. E' normale che tu abbia timore della colonscopia ma, con una leggera sedazione che ti aiuterà a rilassarti, vedrai che avvertirai solo un pochino di fastidio. Non tardare effettua l'esame per poi poter iniziare l'Infliximab. Tutti noi affrontiamo, purtroppo, i problemi derivanti dalle nostre malattie che ci portano disagi e sofferenza ma, stai serena, anche tu riuscirai a concludere brillantemente il tuo percorso scolastico, a frequentare le tue amicizie, a condurre la vita come i tuoi coetanei. E' importante che non ti abbatta. Hai un motivo in più, la tua giovanissima età, per contrastare e vincere "il mostro" ed essere felice.
Un grande abbraccio.
agnese
L'effetto curativo delle medicine è un fatto individuale. I risultati che hanno su una persona non sono gli stessi che possono avere su un'altra. Per questo motivo gli specialisti tendenzialmente "fanno prove" : cambiano farmaci o dosaggi a seconda della risposta del paziente.
Le paure che hai e che credo che abbiano tutte le persone malate, non sono irrazionali ma normali. Bisogna mettere in conto che, almeno finché non si troverà una cura definitiva, le rinunce da fare ci potranno essere e a volte potranno anche essere tante, visto che i sintomi si fanno sentire.
Dipenderà dai periodi e da come ti sentirai.
Capisco benissimo il tuo stato d' animo, ritovarsi a diciott' anni a dover combattere con questa malattia e con tutte le sue conseguenze, purtroppo non è facile, ma ricordati che devi essere forte e alla fine sarai tu la vincitrice. Quindi sarebbe meglio che ti metti in contatto al più presto con il tuo gastroenterologo, esegui pure la colonscopia con tutta tranquillità, basta un pò di sedazione e vedrai che sarà una passeggiata, così lui potrà fare un quadro specifico della situazione in modo da poter incominciare la cura con l' infliximab e vedrai che troverai più sollievo.
Non essere demoralizzata, alla tua età devi solamente pensare in positivo, alla fine guarirai da questa recidiva e questo sarà solamente un brutto ricordo.
Un abbraccio.
Avere incertezze sul futuro è più che normale quando si è di fronte ad una malattia cronica e, per di più, in un momento di attività. Forse lo è ancora di più a diciott'anni, età in cui si iniziano a fare anche progetti che avranno ripercussioni sul futuro, ad esempio la scelta dell'università, oppure entrare nel mondo del lavoro, prima ancora sostenere l'esame di maturità.
Ma non aver paura. Queste malattie sono capricciose e ci fanno passare momenti bui. Purtroppo ti dovrai abituare a delle limitazioni, ma, quando lo specialista riuscirà a capire qual'è la miglior cura per te, le cose piano piano, con le MICI non si può aver fretta, andranno meglio e tu riprenderai a fare quasi tutto quello che facevi prima di scoprire la malattia. Devi tenere presente che, purtroppo, ci saranno altri momenti difficili, ma affidandoti a un bravo specialista ne verrai sempre fuori vincitrice.
Fai la colonscopia e, se il GE lo riterrà opportuno, prova con l'infliximab.
Devi crederci e cercare di essere il più positiva possibile, lo so che non è facile, ma anche lo stress, o gli stati ansiosi sono cibo per queste malattie.
Vedrai che un giorno guarderai a questo periodo come a un brutto temporale che è passato nella tua vita. Imparerai a convivere con la malattia e a fare una vita praticamente normale. Ricorda che hai la tua giovane età ed è un'enorme risorsa.
Maria Grazia
Iniziare una nuova cura è una decisione che a volte richiede del tempo.
Alla fine saranno le tue condizioni di salute ad aiutarti in questa decisione.
In ogni caso puoi star certa che presto riuscirai a convivere con la tua malattia, come già fanno molti di noi.
Anche io sono piena di preoccupazioni per il futuro, ma sono convinta che essendo più positivi possibili vinceremo questa battaglia, ogni volta che mi faccio delle paranoie mi capita qualcosa di negativo, episodi spiacevoli ma sto imparando a fare finta di niente,sempre nel possibile.
Credo che questo forum ci aiuti a sentirci meno soli nella nostra malattia, sapere che anche ad altri capitano le nostre stesse cose, almeno a me da un po' di conforto.
Per quanto riguarda la colonscopia io l'ho fatta senza anestesia perchè allattavo e ti dirò che è fattibile poi vedrai che con anestesia sentirai poco. Facci sapere a presto.
Affrontare una nuova terapia non è cosi facile, e non è facile quando sai che l'attuale non funziona bene; questo sicuramente ti butta giù e ti lascia a pensieri che ben poco ti tirano su.
Ma nella vita dobbiamo imparare a crederci fino in fondo e ad essere ottimisti sopratutto per il futuro e per la ricerca quindi diamo più fiducia alla medicina e speriamo che riusciranno a risolvere i nostri problemi!
Grazie ciao!
Anche io come te mi sono ammalata in età "verde", a 19anni.
Anch'io ogni volta che devo rifare tutto daccapo mi scoraggio, anche perché io lavoro e non posso mettermi sempre in malattia.
Quando usciamo siamo in difficoltà su cosa mangiare, ci stanchiamo subito, non riusciamo a vivere pienamente la nostra età.
Io ho 25 anni e quello che ora mi fa paura è una gravidanza; ma dobbiamo essere forti e vivere ogni attimo combattendo la nostra malattia con serenità. Non abbatterti e ricorda che non sei sola, c'è la tua famiglia che non ti lascerà mai sola e ci siamo anche noi.
Fatti coraggio, un bacio.
Maria.
Purtroppo non possiamo farci nulla se la malattia ci ha scelti... possiamo solo provare a conviverci pacificamente, anche se è molto dura.
Il problema di quando si è fuori casa affligge tutti noi, scuola o lavoro, uscita libera, è frustrante dover stare sempre in cerca di un bagno... lo so benissimo anche io! Però è qui che non bisogna cadere, scoraggiarci, demoralizzarci, abbatterci, sono i nostri nemici più grandi dato che "interagiscono" con la malattia!
La scuola non è un problema, lì i bagni non mancano!
Se posso darti un consiglio, trova qualcosa che ti distragga e che ti aiuti a liberarti da questo pensiero per un pò durante la giornata, ti gioverà!
Per il supporto morale, beh qui è pieno di gente che ti capisce, penso che il trovare qualcuno con cui parlare non sia un problema.
Ciao, ti capisco perfettamente, 13 anni fa quando mi dissero che avrei condiviso il resto della mia vita con il crohn mi cadde il mondo addosso, ma col tempo e con la forza di volontà che ciascuno di noi ha, mi sono rialzato e adesso faccio una vita assolutamente normale.
Dai tempo al tuo organismo di adattarti alla situazione, affidati ai migliori specialisti nel ramo e stai serena... Se ce l'ho fatta io e altri, quando le cure e le terapie erano ancora incerte, ce la farai anche tu. Adesso vado a leggere un bel libro di corsa, più avanti mi aspetta una maratona.
In bocca al lupo.
adam
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