Presentazione [kaori78]

[kaori78]

Ciao sono katia ,ho 28 anni e soffro di morbo di crohn da una vita ormai (20 anni) Mi alzo la mattina senza mai sapere come andrà la mia giornata... stavo in Svizzera quando e iniziato tutto, nessuno sapeva cosa avevo, l' unica cosa che il dottore diceva alla mamma che ero depressa... Insomma avevo solo 8 anni e tanta voglio di giocare come una bambina normale... Prendo cortisone tutti i giorni dal quel giorno è immurek da 6 anni... Da qualche settimana non riesco ad affrontare più niente, sono giù, sempre triste è a letto tutto il giorno... Cercavo qualcuno che mi capisse veramente, xchè a casa non voglio dire niente altrimenti si preoccupano x niente...un bacio a presto

[kaori78]

Dimenticavo sono rimasta 2 anni senza cura xchè nessuno aveva capito che avessi il crohn, è mi hanno ricoverata per 3 mesi in ospedale senza mangiare con il sondino nel naso, un vero inferno per una bambina... non lo dimenticherò mai anche se avevo solo 10 anni...

[Francesco_to]

Ciao katia e ben arrivata.
Leggendo la tua testimonianza ho avuto una ulteriore conferma di come sia brutto avere una malattia e nn trovare subito un medico capace di diagnosticarla :(
I periodi in cui ci si sente " un po giù" sono normali, in fondo siamo essere umani, e non delle macchine, ma bisogna trovare il coraggio e la forza ( e noi malati di crohn ne abbiamo tanta :wink: ) di reagire, perchè lasciarsi andare significherebbe dare partita vinta al morbetto e questo nn dobbiamo permetterlo. Oltre al tuo momento " no" a livello psicologico, come stai? Come è la tua situazione di salute?
Qui nel forum siamo in molti ad avere il crohn da tanti anni, e sono sicuro che qui ti troverai bene e che potrai parlare della tua situazione in piena libertà, ti auguro una buona domenica :)

[kaori78]

Grazie di avere risposto cosi in fretta al mio messaggio...
Ho fatto i controlli 3 settimane fa in Svizzera xchè vengo seguita li (alla fine un dottore bravo lo trovato!) Ferro inesistente, inizio ad avere problemi con il calcio l' unica cosa che sembra cambiata sono le proteine iniziano a salire... ma non riesco più a mangiare sempre carne e pesce mi sono stancata, un alimentazione monotona uffa!!!
Il mio dottore vorrebbe farmi esperimentare una nuova cura, ma ti dico una cosa non tengo più la forza d' una volta...Prendo 15mg di prednison al giorno, più 100mg d'immurek al dì, senza parlare di calcio e ferro...tengo una fistola che nessuno vuole operare, mah io non ci capisco niente, so solo di avere paura per la prima volta del mio crohn...sembra stupido se mi metto a piangere?!

[BUGI]

Ciao Katia, ben arrivata. Da quello che scrivi mi sembra di capire che vivi ancora in famiglia con i genitori. In effetti dover spiegare ad altri quello che ci succede non e' facile. Dici che nessuno vuole operare la fistola ma... soprattutto penso che andrebbe curata! Il medico che ti segue che dice?

[Aldo29]

Ciao Katia, mi permetto di darti un consiglio basato sulla mia esperienza.
Non farti operare della fistola; io l'ho fatto e dopo 2 anni mi è tornata come prima; la possibilità di recidiva è altissima.
Immagino che tu l'abbia come la maggior parte di chi ce l'ha, in zona perianale.
La fistola la si cura con gli immunosopressori. Parlane col gastro.

[Francesco_to]

...tengo una fistola che nessuno vuole operare, mah io non ci capisco niente,
Già il fatto che nessun medico vuol operare la tua fistola è segnale che chi ti cura è molto competente, in quanto le fistole in morbo di crohn, se asportate chirurgicamente , al 75 % potrebbero ricrescere, da qui, come è stato precedentemente suggerito dal buon Aldo, meglio curarle. Oggi ci sono terapie che unite ad un piccolo interventino di drenaggio-pulizia della fistola, stanno dando ottimi risultati. Noi non siamo medici, e quindi simili terapie dovrebbero essere proposte dal tuo GE, ma posso dirti che io ho tre fistole, seguo questa terapia con ottimi risultati.

[nadi]

E' verissimo quello che dici, ma dipende dai casi e bisogna essere seguiti bene dal GE.

Bisogna stare attenti agli ascessi che causano infezioni. :cry:

Per questo mi hanno operata d'urgenza. Insomma è molto importante la cura e sono necessari i controlli periodici. :roll:

Nadi

[mraanna76]

Ciao Katia ben arrivata......mi sembra così ingiusto avere il crohn, ma lo è ancora di più quando ti arriva quando sei ancora piccolo.....mi spiace che tu avessi solo 8 anni...non avrai passato una bellissima infanzia immagino.... ma non ti abbattere ricordati che anche lo stato dell'anima è parte importante della salute del corpo...

[mraanna76]

Dimenticavo @Katia ma sei mai stata operata???