Visualizza versione completa : La mia vita col crohn
Alla soglia dei 60 anni con 37 di convivenza con la malattia, mi piace scrivere delle considerazioni, quasi una autobiografia, non tanto mia quanto della malattia e in particolare il suo impatto nella mia vita sociale. Già, l’impatto sociale è forse, visto ora, la cosa piu’ forte, che più mi ha segnato in questi anni. Gli effetti del crohn, uno alla lunga deve accettarli, se ne fa una ragione, direi quasi che si abitua; infatti diventa automatico mangiare/non mangiare determinate cose, bere/non bere, etc. ma la presenza della bestia e il suo continuo ricordarti che è lì con te, è qualcosa di assillante, fastidioso anche quando stai bene.
E dopo tanti anni è inevitabile porsi ancora la domanda: ma perché è capitato a me? Come sarebbe stata la mia esistenza senza il crohn? E ti viene un po’ di magone al pensiero di quante cose hai lasciato in disparte, quante volte sei rimasto a casa perché avevi paura di uscire ed essere colto da una crisi, da una necessità urgente di andare in bagno, da un’ondata di dolori e nausea.
Amavi andare ai concerti di musica classica, a dibattiti culturali, fuori a cena, per musei, allo struscio in centro, al cinema….Non è che hai rinunciato totalmente a queste cose ma le hai fortemente ridotte, privilegiando le serata in casa, nostra o di amici, ma in casa; un film in video, un concerto via hi-fi. Le passeggiate sì, per fortuna, ma nella natura dove un bel cespuglio ti può accogliere e nascondere con discrezione.
E la paura che, latente, è dentro di te, da quella volta, la prima volta che hai avuto quell’emorragia, tremenda che credevi fosse diarrea invece era sangue: la bestia si era scatenata a distanza di pochi giorni da quando avevi perso il lavoro e poi di nuovo quando ti morì una persona cara, oppure semplicemente (si fa per dire) perché avevi preso un antiinfiammatorio per il mal di schiena.
Andare in viaggio all’estero con una farmacia al seguito che ti faceva rischiare la denuncia di detenzione eccessiva di medicinali. Ma provate voi ad andare in estremo oriente tre settimane sapendo che sei a rischio.
Poi ti accorgi che la medicina fa progressi, il tuo medico ti parla e ti informa sulle nuove frontiere della battaglia contro il crohn e tu ti affidi a lui e ti accorgi che puoi star meglio, molto meglio.
La speranza che diventa consapevolezza, che rafforza la volontà di vincere ti fa vedere anche la metà piena del bicchiere, ma è appunto la consapevolezza della tua condizione e la forza che ne puoi e devi trarre che ti fanno vincitore.
Ciao Aldo
leggendoti mi sono accorta di essereti molto vicina condivido le tue sensazioni è come se mi avessi letto nel cuore. Ti ammiro molto sei un grade.
Le tue parole mi hanno commossa con quanta semplicità e umanità ti esprimi il tuo scritto mi conforta forse solo uno (nell'universo) mi comprende. Grazie
chpaper
Cara Maria Teresa Chpaper, sono certo che ci sono molte persone che ti comprendono, a cominciare da questo forum.
Dobbiamo però fare lo sforzo di spiegarci, farci sentire e farci comprendere dagli altri, cosa tutt'altro che facile. Baciotto ricambiato.
Certamente il Forum mi sempre di grande conforto :P
Francesco_to
30-10-06, 16:05
Per quanto mi riguarda, spesso e volentieri nei miei post ho inserito pensieri e stati d'animo sul mio rapporto con il crohn e riassumendo il tutto posso fare questa considerazione.
Sono stato operato con conseguente diagnosi della malattia a 21 anni, proprio nel momento in cui stavo gettando le basi per il mio futuro professionale e sentimentale. E' stata una batosta, nel vero senso della parola, e dopo due anni dall' intervento, quando pian pianino riuscivo a fare nuovamente una vita " dignitosa" mi sono ritrovato senza piu nulla. Avevo perso tutto, lavoro amici ( esistono? :shock: ) fidanzata.... Allora ho preso il mio sacco, ho girato le spalle , e mi sono incaminato verso il sole che sorgeva nuovamente.
Mi sono rifatto una vita, nuovo lavoro, nuovi amici, nuovi amori... tutto bene fino all' anno scorso, quando nella mia vita hanno fatto la comparsa le mie amate fistole.... ecco di nuovo il dolore fisico, il dolore psicologico che si prova nel vedere la gente un cui credevi , allontanarsi sempre più... e a fine luglio 2005 ennesimo interventino... per poi riprendere nuovamente il mio sacco per andare verso una nuova alba... e anche questa volta senza fermarmi per guardare indietro, neanche solo per un attimo, non posso permettermelo !.
Cosa mi rimane? tanta amarezza e rabbia......
Non dire cosi' Francesco. Sono sicura che ti rimangono anche tante altre cose. Ti rimane ad esempio la bella persona che sei, o che sei diventato, forse anche per colpa, o grazie, al Crohn.
Un abbraccio.
Caro Francesco, nessuno meglio di uno qualsiasi di noi riesce a immedesimarsi e comprendere quanto hai scritto. Ma sei tu stesso che ci dici e ci insegni che dobbiamo avere la forza, la volontà di rialzarci e riprendere il viaggio. Caro Highlander della valle del Crohn, è inevitabile quardaci dietro e dover ammettere che di batoste ne abbiamo subite, siamo pieni di cicatrici e di ferite aperte, è vero, ma guarda il mondo e cosa vedi intorno a noi. Abbiamo il nostro lavoro, abbiamo ricostruito amicizie e amori, abbiamo svoltato strade scommettendo che stavamo prendendo quella giusta, ed era quella giusta. E in fondo, adesso, non stiamo poi troppo male. Perdona l'immodestia Francesco, ma rileggi le ultime due righe del mio post.
Un forte abbraccio.
Francesco_to
31-10-06, 08:47
Ho sempre ripreso in mano " il mio sacco" e ogni volta era sempre piu' pesante in quanto le esperienze di vita aumentano......forse devo dire grazie al mio ottimismo, al mio essere solare, se nn ho mai gettato la spugna..... ma rabbia e amarezza, rimangono sempre, la, in un piccolo angolo dentro di me.... :roll:
cari Francesco, Aldo e cari tutti posso capire...io avevo 12 anni quando mi hanno riscontrato il crohn, andavo a scuola e nel 2000 ho anche rischiato di perdere un anno per un'enorme ricaduta, dopo poco la scoperta!!! e ho rischiato anche di finire all'aldilà, se non mi prendevano in tempo. è stata dura, ma ora sono qui!! :)
Rimane un dato di fatto...io vedo solo delle persone eccezionali...non sento la vosto rabbia, ma solo la vostra energia. Questo vorrà dire qualcosa?!?vorà dire qualcosa se ho fatto un giro nel forum dell'associazione italiana celiachia, ma non sono riuscita scrivere una parola...non ho sentito la stessa vostra sensibilità!quando sento le vostre storie, vorrei potervi dire o fare qualcosa che allevi il vostro dolore e che vi potesse restituire i pezzi della vostra vita che la malattia vi ha rubato...ma, mi sento così piccina di fronte a voi... Ogni giorno che vi leggo mi arricchite e per questo non c'è un GRAZIE abbastanza grande. Vi abbraccio tutti con tanto affetto ogni giorno...questa è l'unica cosa che posso fare per voi! :wink:
grazie cara Valentina! sei un tesoro!
ce la faremo tutti! :)
La tua vita con il crohn è stata difficile, almeno fin quando non hanno capito cosa ti faceva piangere e star male. Ti ha tolto molto, troppo....tre anni della tua vita, i tuoi primi tre anni sono stati un inferno e tu piccino mai un capriccio, mai una lacrima inutile eri rassegnato, credevi che i treni servono solo per andare in ospedale, pensavi che quella valigia blu fosse quella dell'ospedale, non sapevi cosa fosse la vita normale. E quelle sere che piangevi perchè volevi il tuo papà i tuoi amici, così chiami i tuoi fratelli, ma quei mostri cattivi nella tua pancia non volevano andar via. Ci sono state volte che non capivi perchè la tua mamma piangeva e tu dicevi di star bene per farle tornare il sorriso.Giorni e giorni passati in quel lettino senza poter far niente sperando che passassero i pagliacci a strapparti un sorriso, sperando che i dottori non trovassero una tortura nuova e hai imparato a non piangere per una visita o per una puntura, hai imparato a contare i giorni, le ore per tornare a casa, hai imparato purtroppo a non fidarti del prossimo e a capire chi ti vuol bene e chi finge, hai imparato che in fondo sei un bimbo fortunato perchè quella bimba nel lettino della stanza accanto è volata dagli angeli.
La malattia ti ha permesso di conoscere persone speciali, di grande coraggio che passano il loro tempo dedicandosi agli altri.
E' vero la malattia ti ha tolto tanto ma ha fatto di te un bimbo speciale, sensibile in grado di capire con uno sguardo se qualcuno sta male e nel tuo piccolo sei sempre lì pronto a fare una carezza, pronto a dare un sorriso. La malattia ti ha reso grande, un piccolo grande uomo, il mio angelo.
Stefania mi e' venuto un groppo alla gola. Cavolo come ti capisco. Mio figlio e' stato operato ad un mese. Stava in una cullina grande quanto un cassetto. E io che avrei dato un pezzo di me stessa per lui.... Cara, deve essere stato cosi' difficile... Deve essere cosi' difficile...
Quando leggo i tuoi post mi vergogno per i miei stupidi lamenti......il tuo angeletto è così piccolo e ha già sofferto così tanto...infondo il mio crohn è stato fastidioso e pesante per un periodo ma fino a oggi non è mai stato catastrofico..eppure mi lamento sempre...invece lui è così grande che riesce a consolare te... dagli un bacio grande grande....
Ps:mi hai fatto piangere :oops:
mamma mia Stefy, che parole stupende per il piccolo!!
che cosa orribile e mi lamentavo io..... :(
Antonellac
09-11-06, 14:42
Riaggangiamdomi a quanto scritto da Stefania, la mia paura più grande, anzi il mio terrore, è che possa succedere anche ai miei bimbi; per quanto mi riguarda sono disposta a sopportare tutto quello che questa malattia può provocare, qualsiasi disagio sia fisico che morale, ma il solo pensiero che loro possano star male per qualsiasi motivo, mi fa impazzire. Credo comunque che, come qualsiasi genitore, in quel caso troverei la forza di reagire, come stanno facendo Stefania e il suo meraviglioso angioletto, a cui va un abbraccio forte fortissimo (come dice Laura!)
Ho letto solo ora ciò che ha scritto Stefi sul piccolino e vi confesso che sto piangendo!! :cry:
Mi dispiace tanto sentire la sofferenza delle persone e ancora di più dei bimbi. Vorrei che almeno loro non dovessero conoscere la sofferenza.
Io ho cominciato a due anni i ricoveri periodici in ospedale. Mi resi conto più avanti di cosa dovevo subire e cosa soffriva mia mamma, per cui posso immaginare cosa provate.
UN BACIONE GRANDE!!!
Ringrazio tutti per l'affetto, ma non sono particolarmente forte è solo che quando ti trovi davanti a grosse difficoltà o soccombi e ti lasci andare (quello fu il mio primo istinto) oppure cerchi di trovare in te la forza di continuare e lottare e vi auguro di trovare sempre quel coraggio, il forum in questo si dimostra uno straordinario strumento.
Le parole di una mamma per il proprio bimbo sono innarrivabili. è vero stefania non potevi chiedere un figlio più coraggioso e dolce del tuo. Ma anche lui non poteva chiedere una mamma migliore.
Ciao Alby, lieto di rivederti :D
Parlaci della tua vita col crohn, con la moto e col microfono :D
Dunque è una storia lunga...
nell'estate del 94 quando avevo 14 anni una sera nel mio lettino mi prese un dolore alla pancia. durò pochi secondi e mi riaddormentai senza farci caso. La sera seguente alla stessa ora nello stesso lettino di nuovo. Nelle settimane seguenti i dolori cominciarono sempre più frequenti ed acuti. Cominciò così la trafila di indagini che portò alla scoperta del morbo e li cominciarono le restrizioni. Non puoi mangiare quello non puoi fare questo non devi stare troppo al sole. Ma alla fine al sole ci sono andato lo stesso ho fatto gli stessi sforzi di prima e solo nel mangiare mi sono dato una regolata. Devo ammettere che l'ho presa bene sin da subito e non mi ha mai limitato. Ho fatto di testa mia sempre e qualche volta l'ho pagata ma ahime non ho mai imparato la lezione. Ho continuato a fare di testa mia. Ho fatto boxe thailandese, ciclismo, calcio, tennis. Dopo varie esperienze canore in gruppetti sono approdato nei Why Not il mio ultimo gruppo che qua localmente ha fatto parecchio (ad es. abbiamo aperto il concerto del gruppo di Zucchero, ho cantato in teatro con la vincitrice di San Remo giovani Laura Bono). Ho viaggiato, ho lavorato (anche lavori pesanti tipo il pittore delle facciate delle case). Poi la moto, la mia passione e poi l'incidente la rianimazione le operazioni e tutto il seguito lo sapete bene...
Ed ora sono di nuovo qua pronto a rifare tutto da capo ( tranne la moto se no i miei muoiono di preoccupazione) e a fare anche cose nuove. Come se non ci fosse nessun problema.
Insomma caro Crohn sei venuto a trovarmi ma sai cosa ti dico: me ne frego!!!
La cosa migliore per affrontare questa malattia è trattarla come merita.....prendere le medicine si ok ma mai essere succubi della malattia...non faccio quello e neanche quello....credo che sia Alby sia Aldo con le loro superattività abbiano dato una bella lezione a tutti noi......
Mi sa che il crohn ha sbagliato persone :wink:
A mia madre dico sempre: Tanto prima o poi il crohn se ne andrà per sfinimento..... :lol:
Stefania anche io ho pianto leggendoti, hai un bambino veramente speciale. Spero sempre che le mie bimbe non vengano toccate da questa malattia, per me va bene, non c'è problema posso farcela, ma loro no, non voglio.
Francesco, comprendo che voltare sempre pagina può essere duro e in salita, ma forse le persone che ti circondavano in quel momento e se ne sono andate, non meritavano il tuo affetto e la tua amicizia, meglio così in fondo.
Io sono stata fortunata, devo ammetterlo, sia la lavoro che con gli amici e la famiglia.
Questa estate durante il soggiorno in ospedale per l'intervento, ho avuto tantissime dimostrazioni di amicizia e affetto, non c'era giorno che gli amici non mi telefonassero o venissero a trovarmi e sono stati un grande punto di appoggio e di forza, compresi voi e il pensarvi mi è stato di grande aiuto mei momenti di più grande sconforto.
cara stefania ti ammiro come donna e come mamma. Non aggiungo altro perchè credo non ci siano parole da dire. Ti sono vicina e mando un abbraccio grosso grosso al tuo piccino.
Vi ringrazio, leggere le vostre testimonianze mi è di aiuto per capire ed affrontare meglio anche la mia situazione. Ogni singola esperienza è preziosa per me e per tutti.
Leggendovi, mi stanno scendendo le lacrime...un misto di dolore per le vostre sofferenze, ma anche di gioia perchè esistono persone come voi...forti, sensibili e con tanto da insegnare a noi stolti che ci lamentiamo, a volte, per stupidaggini!ci lamentiamo come NON fanno i bambini...che vergogna!!! :wink:
Un abbraccio speciale a Stefania e a Matteo!
Caro forum ho veramente bisogno di voi
oggi sono andata a ritirare l'istologico della mia colonscopia
referto
A mucosa ileale con iperplasia linfoide
B nuscosa del colon ascendente con congestione....
ho parlato con il mio Ge mi ha detto di nn preoccuparmi
tuttavia sono preoccupata
un bacione
chpaper
dai chpaper se ti ha detto di non preoccuparti vuol dire che è tutto a posto. non essere pessimista.
io purtroppo non so che significa...comunque stai tranquilla perchè dovrebbe esserci qualcosa che non va?!?! :wink:
Francesco_to
24-11-06, 07:40
Se il tuo medico ti ha detto di stare tranquilla, perchè nn credere alla sua parola? :roll:
Spesso nei referti sono usati termini che solo a leggerli ci mettono paura, ma se LUI, ( il medico) ti ha detto che è tutto ok... :)
Paperotta, se tu non avessi nulla, non avresti fatto la colonscopia, no?
Hai una certa malattia come me, come Francesco, come tutti noi :cry:
L'importante è che essa, la malattia, sia lì tranquilla. Non hai ulcerazioni, non hai sanguinamenti: mi sembra davvero che tu possa stare tranquilla, come puo' stare tranquilla una persona che soffre di crohn, cioè più che tranquilla ATTENTA. Ma rilassati. Un grossissimo bacione.
Grazie a tutti siete dei tesori
è vero nn ho arrossamenti, ulcerazioni o afte il colon a vedere è bellino :P
certo che leggendo la biopsia mi sono spaventata usano certi nomi....
Lunedì pomeriggio il mio Ge mi ha già dato un appuntamento per parlarne con più calma.
un baciotto a tutti
chpaper
dai Chpaper... hanno ragione gli altri stai tranquilla... e facci sapere cosa ti dice il ge lunedì...
cmq i medici se non usano nomi strani non sono contenti :lol:
baci
Bella gente attenzione sempre al titolo del topic.
L'intendimento di "La mia vita col crohn" è di raccogliere testimonianze sul rapporto con la malattia in un contesto temporale, come han fatto bene Stefania e Alby. Le sensazioni, i malesseri, etc li posterei in altro luogo.
Ciao
Ragazzi quando ho letto i vostri post mi è venuto un brivido...
In questi anni di malattia non mi era mai capitato di incontrare persone che provassero le stesse sensazioni che provo io...è stato come leggere nero su bianco i miei pensieri...
Spesso mi chiedo come sarebbe stata la mia vita senza (presunto) crohn e non me la so immaginare...sicuramente sarebbe stata diversa...e immagino migliore....
Mi sono lasciata tante cose alle spalle, a volte la vita ti costringe a modificare i tuoi obiettivi, a cambiare prospettiva e ahimè...ad abbassare il tiro...
So che molte delle cose che avrei desiderato fare non le potrò fare (almeno per il momento) e questo...mi lascia un senso di vuoto terribile...
A volte mi fermo a chiedermi perché sia capitato proprio a me, e che senso abbia tutto questo, ma non so darmi una risposta, anche se cerco di convincermi del fatto che un senso ci deve pur essere, altrimenti tutta questa sofferenza gratuita non me la so proprio spiegare.
Cerco di accontentarmi delle piccole cose che mi posso concedere, a volte ci riesco, a volte di meno, e comunque è sempre un accontentarsi...abbiamo sempre dei limiti da rispettare, dobbiamo sempre rinunciare a qualcosa...non è affatto facile.
Anche se cerco di consolarmi conoscendo molte persone che obiettivamente stanno messe peggio di me, c'è sempre quel pezzo di vita che ti manca..e ti manca tanto, e la cosa peggiore è che ti mancherà sempre e non sai se potrai mai rifarti di tutto quello che hai dovuto abbandonare per strada...non sai quello che ti aspetterà domani...
Qualsiasi persona ha bisogno di certezze nella vita, e la malattia ti porta via queste certezze...
Cara Caterina è vero, le rinuncie sono molte e spesso pesanti, la vita senza malattia, qualunque essa sia, è sicuramente più semplice, hai più libertà di scelte, ma vedi per accettare meglio la mia/nostra situazione ho cercato di trovare qualche aspetto positivo, sia pure una nuova amicizia, oppure un modo diverso di rapportarsi alla vita che per certi versi, almeno nel mio/nostro caso è migliorato.
lo so Caterina. la vita è molto dura, non te l'aspetti e zam becca proprio te, come per tutti noi e non è semplice. quello che ti posso dire: forza e coraggio sempre, guarda avanti e combatti!
un bacione!
siete grandi,ragazzi,non ho parole...
leggendovi,nonostante il dolore e le sofferenze che riempiono queste pagine non posso fare a meno di sentirmi meglio...nel senso di meno sola...anche se mi riempie di tristezza sapere che tanta troppa gente passa quello che passiamo noi....
il mio ragazzo in questi giorni è di nuovo ricoverato,per un'emorragia
fino a pochi giorni fa andava tutto bene,rideva,scherzava
siamo anche andati a vedere i mobili per la nuova casa
poi i dolori
posso solo dire..nn smettete mai di lottare fosse anche per un piccolo raggio di sole...anche se è banale...
vi voglio bene e vi leggo sempre!
coraggio....
Grazie Folletta sei molto gentile
sei una persona sensibile il tuo ragazzo è fortunato ad averti accanto
un abbraccio
chpaper
anche tu sei grande Folletta!
stagli accanto e in bocca al lupO!
Ragazzi, mi vengono i brividi nel pensare che tante persone di ogni età, provenienti da ambienti diversi, che vivono situazioni sociali di ogni tipo, hanno i medesimi sentimenti e sensazioni dovuti alla malattia.
Posso solo dire che come per Aldo, il sentimento di impotenza e di rinuncia è quello che prevale. Per esempio, gli amici hanno orgnanizzato una vacanza in montagna con partenza il 24- 01, un'alberghetto stupendo che ci accoglie da 5 anni, mio figlio euforico, mio marito ha comprato nuove attrezzature.....telefonata di questa mattina:OSPEDALE:"Signora la videocapsula è stata prenotata per lei per il giorno 24-01"!
Ditemi, non tanto per me, ma che colpa ne hanno i miei famigliari? E' facile abbattersi, ma non bisogna farsi sopraffare dall'angosciai perchè sarà solo peggio. Comunque con i dolori che ho attualmente, di sciare non se ne parla nemmeno. Ma staremo meglio,ed è in quei momenti che dobbiamo vivere la vita appieno e gioire pensando che ci siamo, che gustiamo la creazione, assaporiamo un bel tramonto, e possiamo farci una scorpacciata di risate di persone che ci amano.
CON TANTO AFFETTO
come hai ragione e che belle parole Bizzo!
grazie!
Beh hai perfettamente ragione... Dobbiamo non farci prendere dallo sconforto, dall'angoscia, dalla paura anche se è più facile far così che gioire... ma dobbiamo farlo per noi... e soprattutto per le persone che ci amano!
Mi stupisco sempre nel leggere i vostri post: siete persone straordinarie. Affrontare una malattia del genere con tale spirito non è da tutti.
Visto il titolo della discussione, vi riporto anche il mio pensiero. A diciotto anni ero un ragazzo in salute, pieno di energie fisiche e mentali. Non rimanevo un momento chiuso in casa: scuola, studio, partitella con gli amici, corse in bicicletta, uscite serali con gli amici. Ero sereno, soddisfatto, pieno di progetti.
Tra i diciotto e diciannove anni ho scoperto che anche il mio fisico poteva fallire clamorosamente, come effettivamente sta facendo. Il Crohn, con me ha utilizzato l'arte del lento logorio: mi ha inizialmente dato l'impressione di essere una malattia quasi silente, per poi limitarmi gradualmente nelle mie attività. Ora mi possiede con una delle sue armi: la paura. E' il timore del futuro, il timore che la prossima ricaduta non sarà così gentile, la paura di non trovare il bagno, di non essere capiti e per questo abbandonati.
Mr. Crohn lima le nostre viscere ma anche le nostre menti, ma non può vincere: ciò che è male NON DEVE vincere. E allora mi sforzo di vedere sempre la positività: ho incontrato medici straordinari, sto perdendo totalmente qualsiasi atteggiamento di superiorità, sto condividendo esperienze con tutti voi. I momenti difficili ci sono, non sto dicendo che ho accettato la malattia, tuttavia capita quell'istante in cui, pensando al Crohn, non vedo più una bestia deforme ma una fata turchina che vuole guidarmi più che torturarmi. E' questione di un attimo, ma la vedo.
I rimpianti sono già tanti per me, le lacrime a volte scendono, più spesso la rabbia mi percorre tutto il corpo. Odio quando devo rinunciare ad un'uscita, ad un viaggio, alla miriade di piatti che mi fanno male. Sono, però così soddisfatto quando riesco a dare un bel calcione alla malattia che mi rinvigorisco e mi sento quasi sano.
Arriverà il giorno in cui potremo scacciare definitivamente la bestia (e anche la fata che utilizza metodi educativi alquanto discutibili) con poche rapide mosse.
In bocca al lupo a tutti quanti.
Caro Cabo leggere delle parole così belle da un ragazzo così giovane mi aprono il cuore di tenerezza. A volte mi domando se io sarei la stessa Elena se non avessi vissuto tutto quello che ho passato. Se sarei cinica insensibile e intollerante. Cose che la malattia mi ha insegnato a non essere. Ed allora penso che forse è stato bene così, che forse un'altra strada sarebbe stata più facile ma meno bella. Non credere che io rientri ra le persone "meravigliose"... tutt'altro: quando ho una ricaduta muoio di paura, piango disperata, mi chiudo nel mio dolore. Ma poi passa e posso tornare me stessa. Ci convivo da ben 26 anni, chissà se la penserò ancora così tra altri 30!
Caspita! 26 anni di rcu non devono essere stati uno scherzo. Mi pento delle mie lamentele. Penso che sia importante ciò che tu scrivi: dopo le crisi, ritornare se stessi. E' l'unico modo per lasciarsi alle spalle tutto. Avere paura, poi, mi sembra del tutto umano e naturale: vuol dire che ci tieni a vivere al meglio, no? Solo così si può sperare di trovare il rimedio ai problemi. Un saluto.
Ulteriore conferma di come ci sia stretta relazione fra la malattia (mc o rcu) ed i profili psicologici delle persone bersaglio, è data e si rileva dai contenuti dei vostri post.
Senza voler atteggiarmi a ciò che non sono, mi viene così semplice individuare l'alto grado di sensibilità che ne vien fuori, l'innata forza con la quale si combatte il morbo e si subisce tutto a costo di intime umiliazioni, il rapporto privilegiato con il ns. corpo che ospita suo malgrado, il piacevole e sempre presente ottimismo, soprattutto nei rapporti con gli altri.
La cosa strana è che tali caratteristiche si riscontrano anche in chi non ne è affetto, ma cura con amore infinito chi lo è, e cioè le mamme che hanno scritto dei propri bimbi, emozioni e prove d'amore verso i figli che non hanno paragoni.
Siete meravigliosi!
E' un piacere leggervi, mi fate stare meglio.
Vero! Ci sono tante persone che non sono malate e si preoccupano dei loro cari che hanno la malattia. Hanno tantissima forza perchè si sono fatte anch'esse carico del dolore di un altro. Encomiabili.
In questo dicembre 2009 si compiono 40 anni da quando mi è stato chiaro che avevo "qualcosa" all'intestino. Prima visita dal miglior GE di Torino e diagnosi di sospetta RCUE, definizione per retto colite ulcero emorragica.
Sono passati 40 anni e se dovessi dare un verdetto pugilistico direi che ho vinto io ai punti. La medicina mi ha aiutato, la famiglia mi ha aiutato, così come gli amici e lo sport. Non ho mai rinunciato del tutto ai piaceri della tavola, trovando il giusto equilibrio tra piacere e crisi ma sempre con tanta consapevolezza. Lui (C.) c'è sempre ma io so che posso tenerlo a bada.
Crissimo Aldo, congratularsi per questa "ricorrenza" è forse qualcosa di cui solo noi che "ci stiamo dentro" possiamo capire!
Eppure a me sembra una cosa bellissima poter dire a tanta distanza di tempo quello che hai detto tu, la nostra vita è una lotta è vero ma, nel tempo, ha fatto di noi dei grandi lottatori!
Ti confesso che il tuo esempio è esattamente quello che auguro a me stessa e a tutti per il futuro!
Sicuramente la cosa più facile per i malati cronici è lasciarsi andare allo sconforto e al vittimismo. Non è semplice prendere il dolore e il disagio con la giusta filosofia e far sì che il male che è in noi non prenda il sopravvento nutrendosi del nostra stessa debolezza.
Grazie Aldo per aver scritto quelle parole. Grazie perché sono d’esempio per tutti noi e infondono ottimismo nei nostri animi.
Alymeraviglie
15-12-09, 21:05
Caro Aldo concordo anche io sull'esperienza che tu, come molte persone qui dentro il forum, avete maturato negli anni di convivenza con questa malattia.
La tua convivenza con questo "nemico" giornaliero, è stata costante e sono convita che nella perenne battaglia dove spesso sei rimasto ferito, ne sei uscito vincitore e sempre più battagliero come quando "Leonida" conquistò la sua "Sparta".
Questa tua esperienza maturata negli anni, per molti di noi sarà sicuramente di aiuto ma soprattutto di conforto ed esempio.
Per quanto mi riguarda non posso ancora usare il passato remoto, perchè la mia "amica-nemica" mi è venuta a trovare da pochi anni e, credo che anche il mio presente sia ancora da scrivere ma, posso dire che, come io non conosco bene lei, lei non conosce bene me e posso quindi affermare con soddisfazione che, sarà sicuramente una bella lotta dove io voglio e spero di uscire la vincitrice morale.
Aldo, non posso che dirti "grazie" anche io per le tue parole, che spero tanto possano essere quelle di tutti noi quando saranno passati tanti anni dalla diagnosi.
Io sono malata "ufficialmente" da 11 anni, non pochi ma nemmeno troppi. Mi ci è voluto tanto, tanto tempo per accettare la mia nuova condizione, in fondo ero giovane. Adesso sono pienamente consapevole di che cos'è questa malattia e di che cosa significa conviverci.
Il mio cammino è ancora lungo e di certo ci saranno momenti tranquilli alternati ad altri più difficili, ma in una cosa mi sento di avere già la vittoria in pugno: io non ho mai smesso di sorridere a chiunque abbia avuto intorno, nessuno ha mai visto in me una malata, tanto meno una persona da compatire. I sorrisi dati agli altri hanno fatto bene anche a me, che sono rimasta un'ottimista e questa cosa, ne sono certa, mi ha salvato.
I sorrisi dati agli altri hanno fatto bene anche a me...
Lety è una frase bellissima che accende una luce nell’anima di chi soffre ed è un valido suggerimento per correggere comportamenti che tendono a all’introversione, atteggiamenti che non fanno altro che nutrire il male che ci accomuna appesantendone la condizione.
Grazie Lety.
Ormai sono 19 anni che convivo col MDC ora ci sopportiamo a vicenda, lo vivo bene penso al futuro. Contrariamente ai primi anni che lo vivevo forse terrorizzato e sconfortato.
Spero che la mia esperienza sia positiva per altri.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.