Visualizza versione completa : Crohn e complicazioni successive
MARIOBAZZI
24-09-06, 09:31
Mi presento sono Mario. Ho sofferto di dolori allo stomaco sin da giovane sempre a seguito di situazioni stressanti (esami, etc) Recentemente mi era stata diagnosticata una piccolissima ernia iatale e riflusso esofageo: sono stato curato con inibitori di succhi gastrici e farmaci antiacido. Tutto inutile ! A giugno ho avuto un blocco intestinale con relativo intervento chirurgico con asportazione della stenosi nel tratto 22 cm di intestino ileale dove si era installato il Crohn ma anche una forma rara di neoplasia (carcinoide). Comunque niente chemio, niente cure, niente diete. Sono seguito da equipe del S. Gerardo di Monza (chirurgo-oncologo-gastroenterologo) e faccio accertamenti nel sangue, nelle urine e nelle feci. Per ora non c'è niente di sintomatico. Conduco una vita normale, ma sono molto molto in ansia, perchè mi sono accorto che sono patologie rare dove non esiste una cura univoca.
Ciao Mario, benvenuto e grazie per esserti presentato.
Spesso chi sviluppa un crohn ha già sperimentato sin da giovane altri vaghi problemi gastro-intestinali.
Lo stress è probabilmente un concausa della malattia e delle recidive.
Qualche rara volta il crohn sparisce dopo la prima crisi.
Mi auguro che per te sia così.
Sono sicuro comungue che eseguendo dei controlli regolari potrai limitare notevolmente nuovi problemi.
Un caro saluto.
buon giorno Mario e soprattutto ben venuto :D
è legittimo preoccuparsi della propria malattia tuttavia cerca di concentrarti soprattutto sulla buona evoluzione della cura. Ti dico questo perchè a volte, anzi spesso, io tendo a deprimermi portando altro disagio a quello già esistente che è il crohn.
E' vero nn esistono cure univoche il mio Gastroenterologo dice che il crohn è persolanilazzato ognuno ha il proprio morbetto.
Una domanda quali sono i nomi dei farmaci che hai assunto per i dolori allo stomaco?
un sorriso :P
chpaper
Ciao Mario, benvenuto. Mi sembra di aver capito che non segui alcuna terapia. Ne' per la neoplasia (asportata) ne' per il Crohn. Entrambi presumo siano stati confermati dalle biopsie. Facci sapere.
A presto.
MARIOBAZZI
25-09-06, 15:56
Ciao Mario, benvenuto. Mi sembra di aver capito che non segui alcuna terapia. Ne' per la neoplasia (asportata) ne' per il Crohn. Entrambi presumo siano stati confermati dalle biopsie. Facci sapere.
A presto.
Dopo clisma opaco (negativo) i dolori persistevano e mi fecero una TAC
che evidenziò una stenosi ileale di 10 cm attribuita al morbo di Crohn all'80%. Dopo l'operazione chirurgica l'analisi dei tessuti confermo' l'esistenza del Crohn e anche quella di un carcinoide nato successivamente sull'infiammazione del Crohn ( o viceversa ?) Dopo aver parlato di chemio preventiva poi i medici ci hanno ripensato ( octeoscan negativo) e non mi hanno dato più cure, solo controlli del sangue, urine ogni tre mesi. Ciao sono fiorentino anch'io.
Firenze Firenze?
Dove sei stato in cura?
MARIOBAZZI
25-09-06, 16:04
buon giorno Mario e soprattutto ben venuto :D
è legittimo preoccuparsi della propria malattia tuttavia cerca di concentrarti soprattutto sulla buona evoluzione della cura. Ti dico questo perchè a volte, anzi spesso, io tendo a deprimermi portando altro disagio a quello già esistente che è il crohn.
E' vero nn esistono cure univoche il mio Gastroenterologo dice che il crohn è persolanilazzato ognuno ha il proprio morbetto.
Una domanda quali sono i nomi dei farmaci che hai assunto per i dolori allo stomaco?
un sorriso :P
chpaper
I farmaci nell'ordine di prescrizione: Mepral - Lansox - Motilex - Maalox- Spasmodil Nessuno ha mai risolto veramente il problema
Soltanto dopo aver preso Plasil il medico di famiglia ha cominciato a dubitare che fosse l'esofago e lo stomaco.
Dopo l'asportazione chirurgica, nessuna terapia solo il consiglio di " cambiare vita" Ciao grazie di avermi risposto.
MARIOBAZZI
25-09-06, 16:11
Firenze Firenze?
Dove sei stato in cura?
Lavoro a Monza e sono stato ricoverato al S. Gerardo Clinica Universitaria
direttamente dal pronto soccorso. Grande interesse da parte dei medici e anche da parte degli istituti di analisi che si stupiscono degli accertamenti che sto seguendo. Onestamente tutti anche gli specialisti ammettono di non saperne gran chè. Solo che è una malattia rara prediletta dai professionisti, cittadini, del centro-nord , stressati !
I farmaci che hai utilizzato non sono tipici per il Crohn. Io ho fatto solo il Malox ma come terapia coadiuvante. Il Plasil poi che e' un antiemetico... Sinceramente non capisco.
Ciao Mario, confermo quanto detto da Bugi. Stasera mi documenterò meglio sui medicinali che prendi, che però mi sembrano quelli tipici dell'ulcera gastro-duodenale.
Nel crohn lo standard è la mesalazina poi eventualmente i cortisonici nella terapia di aggressione e gli immunosopressori nel mantenimento.
Francesco_to
26-09-06, 10:12
ho fatto una piccola ricerca,allora, il mepral sembra sia indicato per il trattamento a breve termine di ulcere duodenali, ulcere gastriche ed esofagiti
Lansox.. come sopra
motilex...Discinesie gastroduodenali. Nausea e vomito di genesi organica o funzionale. Aerofagia e meteorismo. Disturbi digestivi psicosomatici. :shock:
Spasmodil....Stati spastici ed ipermotilità del tratto gastrointestinale;stati spastici dolorosi ed alterazione della motilità delle vie biliari ed urinarie;premedicazioni ed esami endoscopici e radiologici.
Queste sono le indicazioni terapeutiche dei farmaci che hai preso.
Non sono un medico, sia chiaro , ma visto che l'analisi del tessuto prelevato durante il tuo intervento chirurgico ha confermato la malattia di crohn e visto che i farmaci che prendi hanno a che fare ben poco con la nostra malattia, ti consiglio di provare a chiedere un altro consulto.
Abiti vicino a Milano, dove ci sono ottimi specialisti in malattie gastro-intestinali..... :wink:
MARIOBAZZI
26-09-06, 20:13
I farmaci che hai utilizzato non sono tipici per il Crohn. Io ho fatto solo il Malox ma come terapia coadiuvante. Il Plasil poi che e' un antiemetico... Sinceramente non capisco.
Ci vuole una doverosa precisazione: la diagnosi del Crohn fu ipotizzata in ospedale solo dopo un ricovero per un fenomeno acuto ( vomito di bile)e blocco intestinale. Fu definitivamente confermata dopo la TAC e dopo l'esame istologico a seguito dell'operazione chirurgica al tenue con asportazione di 22 cm. Prima di tutto ciò il gastroenterologo ed il medico di famiglia mi prescrivevano l'inibitore di pompa protonica ( omeoprazolo) e procinetico attribuendo la causa delle mie epigastralgie ad una piccola ernia jatale ed incontinenza cardiale. Solo ora è chiaro che era una cura senza beneficio per il morbo di crohn. Dopo l'operazione e l'asportazione dei sintomi di forti spasmi all'altezza dello stomaco sono del tutto scomparsi. Ora seguo follow-up di concerto col'oncologo (octeoscan e ricerca di 5-idrossiiindoloacetico e vanillil mandelico) per il carcinoide e analisi del sangue e urine e feci di concerto con il gastroenterologo emocromo,VEs,PCR,mucoproteine, ALT,AST,GGT, bilirubina,glicemia,amilasi,creatinina, acido folico,vit B12, parasstologico fecale, coprocultura, elettroforesi, CEA,CA-19-9. Esame di colonscopia con ileoscopia. Il tutto ogni tre mesi, poi saranno sei, poi 12.
Spero di essere stato piu' chiaro
Ciao Mario
MARIOBAZZI
26-09-06, 20:43
[quote="Francesco_to"]ho fatto una piccola ricerca,allora, il mepral sembra sia indicato per il trattamento a breve termine di ulcere duodenali, ulcere gastriche ed esofagiti
Lansox.. come sopra
motilex...Discinesie gastroduodenali. Nausea e vomito di genesi organica o funzionale. Aerofagia e meteorismo. Disturbi digestivi psicosomatici. :shock:
Spasmodil....Stati spastici ed ipermotilità del tratto gastrointestinale;stati spastici dolorosi ed alterazione della motilità delle vie biliari ed urinarie;premedicazioni ed esami endoscopici e radiologici.
Queste sono le indicazioni terapeutiche dei farmaci che hai preso.
Non sono un medico, sia chiaro , ma visto che l'analisi del tessuto prelevato durante il tuo intervento chirurgico ha confermato la malattia di crohn e visto che i farmaci che prendi hanno a che fare ben poco con la nostra malattia, ti consiglio di provare a chiedere un altro consulto.
Si lo so, la mia situazione è complicata dal fatto che il gastroenterologo e l'oncologo affermano che tutti i miei guai (dolori di stomaco e sotto lo stomaco) erano causati dall'interazione del crohn col carcinoide ( non sanno chi è nato prima) che emetteva ormoni nel sangue che facevano da stimolanti della secrezione gastrica.
Non so di più, a volte sono scoraggiato perchè dalla reazione dei medici capisco che ne sanno veramente poco. Per adesso mi limito a sentire altri pareri, sono in predicato per una visita all'IEO. Ho sentito anche un altro gastroenterologo, che ha avuto l'onestà di dirmi che non gli era capitato sinora niente di simile. La conclusione: raro il crohn, raro il carcinoide e ancor piu' raro che si siano alleati insieme, pare che sia un difetto immunitario
L'origine "immunitaria" e' generale non del tuo caso specifico. Quello che non capisco e' l'assenza di terapia, il Crohn non sparisce certo da solo, salvo casi cosi' rari da non essere nemmeno considerati! Ma non sono medico .... :D
MARIOBAZZI
27-09-06, 08:50
L'origine "immunitaria" e' generale non del tuo caso specifico. Quello che non capisco e' l'assenza di terapia, il Crohn non sparisce certo da solo, salvo casi cosi' rari da non essere nemmeno considerati! Ma non sono medico .... :D
Già, questa è proprio la mia preoccupazione, non mi danno cure a parte il consiglio di "cambiar vita". Credo che tutte le analisi che mi stanno prescrivendo siano per aggiustare il tiro per poi trovare forse la cura per eventuali intolleranze alimentari. Del resto dopo l'operazione chirurgica non ho più sintomatologie; regolare nelle funzioni, niente diarrea, niente dolori, niente bruciori per secrezione gastrica, etc L'unica cosa è che attorno alla cicatrice mi si è formato un piccolo rigonfiamento ed esteticamente è brutto si chiama laparocele. Mi hanno detto però che il problema potrebbe ripresentarsi perchè "multifocale".
Buon giorno Mario :D
ho letto la tua storia clinica vorrei darti solo un piccolo suggerimento senza avere la pretesa di sostituirmi ai tuoi medici.
Io cercherei il parere di altri professionisti sono sicura che a milano troverai degli specialisti validi che possano seguirti o dare almeno altri pareri.
Al contrario di te io non ho un crohn conclamato ma mi curano con l'entocir che è un farmaco adatto al morbo di crohn. Questa cura mi è stata confermata da più medici compreso un gastroenterologo di Bellinzona (ch).
un sorrisone per te
chpaper
Mario ti auguro davvero una pronta risoluzione di tutti i problemi!
MARIOBAZZI
27-09-06, 10:48
Buon giorno Mario :D
ho letto la tua storia clinica vorrei darti solo un piccolo suggerimento senza avere la pretesa di sostituirmi ai tuoi medici.
Io cercherei il parere di altri professionisti sono sicura che a milano troverai degli specialisti validi che possano seguirti o dare almeno altri pareri.
Al contrario di te io non ho un crohn conclamato ma mi curano con l'entocir che è un farmaco adatto al morbo di crohn. Questa cura mi è stata confermata da più medici compreso un gastroenterologo di Bellinzona (ch).
un sorrisone per te
chpaper
Veramente anch'io forse non ho un crohn conclamato infatti scrivono "enterite granulomatosa con diffuse ulcerazioni con coinvolgimento degli strati profondi della tonaca muscolare e aree di ascessuolizzazione e deposizione di tessuto di granulazione, configurando quadro complessivamente suggestivo per malattia di Crohn" Dimostrerebbero di essere poco sicuri o almeno molto prudenti nella diagnosi. Un mio amico chirurgo mi ha consigliato di farmi dare oltre la cartella clinica anche i vetrini istologici per farli vedere a qualcun altro.......
MARIOBAZZI
27-09-06, 10:55
Mario ti auguro davvero una pronta risoluzione di tutti i problemi!
Grazie, ai miei problemi ora non ci penso proprio. Conto di ritornare in futuro a Firenze dove mio padre mi ha lasciato una casa in cammpagna nel Mugello. Forse quella è la soluzione per stare più tranquillo.........
Ottimo direi!
Nel Mugello dove? Ci sono delle zone cosi' belle!!
Francesco_to
27-09-06, 11:14
Non voglio forzarti o sembrare di essere invadente, ma credo che per te sia opportuno richiedere un consulto in un centro altamente specializzato (vedi quel di Bologna.... il migliore in Italia) :wink:
MARIOBAZZI
27-09-06, 15:26
Ottimo direi!
Nel Mugello dove? Ci sono delle zone cosi' belle!!
La casa è nel centro di Dicomano, purtroppo non ci vado spesso perchè il viaggio venendo da nord è piuttosto lungo da Barberino, S.Piero a Sieve, Borgo S. Lorenzo, Vicchio.
Parlando d'altro perchè non riesco a inserirmi nei sondaggi e a mandare direttamente messaggi ? Ci vuole un permesso ?
MARIOBAZZI
27-09-06, 15:35
Non voglio forzarti o sembrare di essere invadente, ma credo che per te sia opportuno richiedere un consulto in un centro altamente specializzato (vedi quel di Bologna.... il migliore in Italia) :wink:
forse comincio a pensare che tu abbia ragione ! per adesso sto seguendo anche il consiglio del medico di famiglia che dice di non sentire troppi pareri ma di mettermi in cura unicamente con un solo specialista e di aver fiducia dell'Ospedale S. Gerardo di Monza perchè è una Clinica Universitaria importante. Li' c'è un gastrenterologo specialista del Crohn, ma ha liste di attesa piuttosto lunghe ( non prima del 24 ottobre). Quello privato che invece ho già sentito subito, mi ha proprio deluso...........
ma dove avete letto che ci sono casi rari in cui sparisce da solo il crohn???? Mi piacerebbe leggere qualcosa al riguardo.....
Un mio conoscente, un po più giovane di me era stato ricoverato d'urgenza e gli diagnosticarono il crohn.
Ebbe solo una crisi, anche fastidiosa, poi più nulla.
Francesco_to
02-10-06, 13:48
Piu' che "sparire" ..... ci sono casi in cui la malattia, dopo una fase acuta, se ne va in remissione ( se ne sta calma calma, buona buona) senza dare problemi o segnali della sua presenza :roll:
PierPaolo ma il tuo amico prende medicinali che lo aiutano in questa pseudo guarigione oppure non prende niente e sta bene lo stesso.....
Non prende niente.
Adesso è molto tempo che non lo incontro.
E' un commerciante... uno di questi giorni vado a trovarlo, così m'informo.
Ci sono stati alcuni casi anche se non so dove potrebbero essere documentati. Si tratta di remissione totale spontanea. In pratica, per qualche motivo ancora presumo sconosciuto, l'organismo smette di aggredire le cellule sane e riprende la sua normale attivita'.
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