In attesa operazione colon

[marich]

Salve a tutti,
io ho la rcu, ho subito un intervento di ileostomia senza operazione al colon, perchè mi hanno trovato dei linfonodi ingrossati e colon dilatato di 7 cm. Dopo l'ileostomia (pesavo 35 kg a fronte dei 48 che ne pesavo), ho fatto 5 cicli di chemioterapia x far riassorbire i linfonodi. Ora sto facendo vari esami: tac, pet e ora colonscopia x valutare la possibilità di un intervento al colon. La rcu è localizzata fino al retto-sigma verificata da una colonscopia di 7 anni fa! L'intervento mi dicono che è difficile, e devono valutare tante cose, però io voglio farlo perchè non riesco ad essere serena con il sacchetto. Non mi arrenderò ad un no, sentirò tutti i chirurghi addominali bravi.
La mia domanda è questa: "Possono operarmi al colon ed asportarmi solo la parte malata (ossia retto-sigma), oppure devono togliere tutto l'organo? Qualcuno di voi ha subito un intervento del genere?".
Ho paura, ma rivoglio la mia vita. Avevo tanti progetti.
Un saluto e grazie

[sarettah1988]

Ciao Marich!
Purtroppo se la tua diagnosi è stata quella di rcu i dottori molto probabilmente opteranno per l'asportazione totale di retto e colon, in quanto se ne lasciassero una parte ci sarebbe il rischio che la malattia si ripresenti anche dopo l'operazione nel pezzo rimanente. Anch'io come te ho la malattia prevalentemente nel retto e nel sigma, ma il chirurgo mi ha già detto che nonostante ciò quando dovrò essere operata bisognerà togliere comunque tutto. Almeno in questo modo dopo l'intervento non dovremo più avere a che fare con la malattia.

[marich]

Grazie, spero che i medici decideranno di asportarmi totalmente il colon, così questa malattia sarà solo un brutto ricordo.

[maria986]

Non so se posso esserti d'aiuto però io il 28 novembre mi sono operata e ho tolto colon e retto con jpouch.
Che dire, dopo due anni di rcu ora finalmente sto bene anche se dovrò tenere ancora il sacchetto x due mesi.
Ma ora la rcu non c'è più infatti non prendo più medicine (cosa che prima facevo tutti i giorni) e, le mie analisi del sangue sono perfette!

[care74]

In seguito al perdurare della mia RCU, nonostante aver provato tutte le cure a disposizione e con la new entry di un adenoma nel Cieco, mi è stato consigliato di operarmi togliendomi tutto il colon con la proctocolectomia totale con ileostomia di protezione e successiva ricanalizzazione.
Vorrei chiedere da chi ha subito un intervento simile come si è trovato successivamente con la nutrizione, lo sport, il lavoro e il tempo libero, le scariche al giorno dopo la ricanalizzazione (mi serve saperlo per il lavoro) e dopo qualche mese o anno.
Spero che qualcuno possa rispondermi perchè sono pieno di dubbi e di ansie per la qualità della vita post-operatoria.

[zeusthebest]

Ciao, io mi sono ricanalizzato il 30 Aprile 2008, dopo 10 mesi posso dirti che le cose sono migliorate tantissimo e stanno ancora migliorando. In termini di scariche nelle 24 ore ne ho circa 5, 6 ma dipende molto da quanto e cosa mangio.
Comunque posso dirvi che adesso sono tornato a condurre una vita NORMALE, mentre prima con la RCU ero veramente malnutrito e ho rischiato di morire. Faccio tutto quello che voglio, sono tornato a studiare, la sera esco, e mangio un pò di tutto. Per cui, non abbiate paura!

[BiancaFenice]

Mi hanno operata il 17/02: mi hanno asportato il colon con l'eccezione del retto, tra diversi mesi (6-10? non si sa ancora) dovrò subire un nuovo intervento con la costruzione di una j-pouch e quindi, in data da definirsi, un terzo intervento per la canalizzazione regolare. A parte le difficoltà iniziali per la gestione della stomia (la prima volta che ho cambiato la "sacca" sono svenuta e ho creato un disastro), che mi hanno garantito essere normali, sto BENISSIMO! Prima non ce la facevo più a fare nulla, ora mi è tornata la voglia di vivere!